Basia Staroń


Historia została dodana: 06-06-2017 r.
Ilość wejść: 791.

 Redaktor/Autor: Halina Pytel – Kapanowska

pomogli Pomogli: Milena Kaniewska

 

Wszystko zaczęło się nagle i niespodziewanie. Barbara Staroń dokładnie zapamiętała datę:  3 marca 2000 roku.  Stało się to podczas lekcji w szkole przy klasie pełnej uczniów. Trafiła  do szpitala na szczecińskich Pomorzanach, życie roześmianej, pełnej marzeń młodej kobiety zmieniło się nieodwracalnie.

Miała wtedy zaledwie 26 lat. Uczyła języka angielskiego w XIII LO w Szczecinie oraz na kursach dla dzieci. W zawodzie nauczycielki pracowała zaledwie od trzech lat, ale już bardzo lubiła swoją pracę. Świeżo upieczona absolwentka UAM  w Poznaniu była bardzo szczęśliwa, że została zatrudniona w liceum plasującym się w krajowej czołówce najlepszych szkół. Wiedziała, że praca z młodzieżą, zdolną, ambitną, wymagającą będzie wyzwaniem i jej  wielką pasją.

 

 Nagle przestała widzieć na prawe oko. Po kilku dniach straciła równowagę w szkole ku przerażeniu uczniów. Szpital, badania, a po 2 tygodniach diagnoza. „Stwardnienie rozsiane” – powiedział lekarz zdecydowanie. Nie uwierzyła…

Szybko przekonała się, że lekarz neurolog miał rację. Straszna i nieuleczalna choroba zaczęła rozwijać się w przyspieszonym tempie. Oprócz zaburzeń wzroku, paraliż części twarzy, drętwienie lewej nogi.  Szok, niedowierzanie, niezgoda.  Po długotrwałej kuracji  w szpitalu objawy trochę ustąpiły, no i najważniejsze, ustąpiło załamanie i niepogodzenie z sytuacją. Przestała pytać retorycznie: dlaczego ja? Postanowiła zaakceptować i walczyć o zdrowie.

A w trzecim miesiącu od diagnozy zdarzyło się coś zupełnie irracjonalnego,  zakochała się z wzajemnością.  Świat się wali, a tu motyle w brzuchu, jak nastolatka … Uczucie tak nią zawładnęło, że kiedy  pojechała po raz pierwszy do sanatorium na rehabilitację czuła się tak dobrze, była tak szczęśliwa, że nikt nie chciał wierzyć w jej chorobę. Jednak ten pierwszy pobyt z chorymi na SM był wielką lekcją o tej przypadłości. Z przerażeniem patrzyła na tych z długoletnim „stażem”, na tych poruszających się o kulach,  na wózkach. Czy ją czeka to samo, ile ma jeszcze czasu ?

Po powrocie z sanatorium wcale nie czuła się lepiej. Znów zaczęła kuleć na lewą nogę, pojawiły się zawroty głowy. Po raz kolejny zażywane sterydy pomogły na krótko. W sierpniu przestała widzieć na drugie oko. Źle się czuła, ale chciała pracować. We wrześniu wróciła  do szkoły. Pozorowała, że wszystko jest dobrze, ale nie dała rady. Wytrzymała zaledwie tydzień. Znów szpital, zwolnienie. Nie chciała się poddać, chciała pracować, lubiła swoja szkołę, młodzież, lubiła aktywne życie …

Choroba okazała się silniejsza. W listopadzie już nie mogła samodzielnie się poruszać, czołgała się po podłodze z ogromnym bólem kręgosłupa, hukiem  w głowie, bolesnymi prądami w całym ciele. To był najgorszy czas w dotychczasowym życiu. Pomimo wszystko  walczyła. Dowiedziała się, że dobre efekty daje leczenie interferonem. Drogim, zagranicznym lekiem, który nie był jednak w Polsce refundowany. Postanowiła spróbować, choć kuracja była bardzo droga. Pierwszy zastrzyk sfinansowali rodzice, na kolejny przeznaczyła wszystkie własne oszczędności, na następny dostała dofinansowanie ze szkoły. No i akcja, która Basię zaskoczyła, wzruszyła i dała ogromną motywację do dalszej walki. Jej uczniowie, jej koledzy nauczyciele, jej przełożeni  wszyscy wzięli jej los w swoje ręce i zorganizowali aukcję.

Wielkie wydarzenie  – aukcja  odbyła się w marcu 2001 roku. Basia  Staroń ze wzruszeniem o tym wspomina. – Dostałam wtedy tyle dobra, że aż trudno mi było w to uwierzyć, uświadomiłam sobie, że dla tak wielu ludzi jestem ważna, że nie jestem sama.  To zaangażowanie życzliwych jej osób bardziej cieszyło i było ważniejsze niż pieniądze –  mówi.  Ale sumę też pamięta; 17 tys. zł. Nieco później  odbyła się druga aukcja, na której zebrano dodatkowe 9 tys. zł.  Dla niej wtedy była to masa pieniędzy. Starczyło nie tylko na kurację interferonem, a nawet jeszcze zostało. Kilka lat później te odłożone pieniądze stały się cegiełkami w  jej pierwszym, samodzielnym mieszkaniu, na zakup którego udało się zaciągnąć kredyt bankowy. Jej wymarzone M to lokal na parterze, dwa pokoje z balkonem. Byłoby cudownie, gdyby nie wysokie drzewa pod oknami, które zabierają światło i nawet w słoneczny dzień trzeba zapalać lampę, bo inaczej jest półmrok.

Nadzieja sprzed 16 lat, że dzięki interferonowi wróci zdrowie, nie spełniła się. Nie, nie wyzdrowiała. Z pewnością  lek pomógł na tyle, że choroba nie rozwijała się już tak gwałtownie jak na początku. Nie ustąpiła jednak.  Nie pomogły różne kuracje. Choroba postępuje systematycznie, choć powoli.  Basia mówi, że jest to taka równia pochyła, ale na szczęście niezbyt stroma. Nie ma już tak gwałtownych remisji jak na początku.

Co się wydarzyło w ciągu tych 16 lat?

– Tak trudno opowiedzieć – Basia się zastanawia…

Powoli uczyła się żyć inaczej, z bólem i ograniczeniami. Dość szybko kule, pogorszenie wzroku. Ręce na szczęście silne i sprawne, do dzisiaj. Jednak nadmierna męczliwość i zmniejszona kontrola potrzeb fizjologicznych powodują ogromne ograniczenia w codziennym życiu. Wszystkie czynności, które wykonuje się zazwyczaj bez zastanowienia,  urastają do rangi problemu, męczą. Trzeba mieć dużo cierpliwości , bo nie da rady zrobić tego, co by się chciało. Basia zaczęła więc planować zadania na każdy dzień. Nazywa to kreskami. Jedna kreska to na przykład wyprawa do apteki, druga telefon do przyjaciółki. Wie, że zbyt wiele ich nie może być, bo sił zabraknie. A jak się uda te zaplanowane kreski zrealizować, to wieczorem nagroda. Chwila relaksu przed telewizorem, odpoczynek z nogami do góry i planowanie kresek na kolejne dni. Taka codzienna walka z samym sobą, ze swoimi słabościami, lękami.

Lęki… Jest ich bardzo wiele. Najgorszy ten o przyszłość.

 

10.06.2017

 

 

Codzienność Basi, to walka, walka z bólem, z ograniczeniami, z własną psychiką. Z jednej strony  zdeterminowana, ślicznie uśmiechnięta, młoda kobieta z drugiej rozdygotany, niepewny jutra człowiek bojący się marzyć, planować, zdający sobie sprawę z nieodwracalności sytuacji w jakiej się znalazł.

Marzyła o powrocie do pracy w szkole, obowiązki zawodowe, konieczność codziennego wyjścia z domu, zajęcie głowy myślami innymi niż choroba, no i przede wszystkim ukochana młodzież. Wróciła w 2010 roku. Nikt nie wiedział, że jej praca, dla innych zwyczajny rytm dnia, dla niej to Mont Everest. Każdego dnia udowadniała głównie sobie,  że wróci normalność, że stać ją na zwyczajne bycie między ludźmi, że jest potrzebna, potrafi na siebie zarobić. Zaczęła jeździć  do pracy samochodem. Dostała dofinansowanie z PFRON na kupno auta i dostosowanie go do potrzeb osoby niepełnosprawnej.

– Pokonanie lęku związanego z jazdą samochodem było dla mnie wielkim wyczynem – ocenia Basia. – To nie jest tak, że jeżdżę jak wszyscy, tam gdzie chcę czy ile chcę. Mam swoje trasy. Kiedy się wybieram w drogę, to zawsze wcześniej planuję jak jechać. Unikam też dłuższych podróży, bo nie dałabym rady. Poza tym samo dojechanie do sklepu na przykład to jeszcze nie wszystko,  w tym sklepie trzeba przemieszczać się robiąc zakupy, donieść je do samochodu, dowieźć do domu, wnieść. To bardzo duży trud, więc wybieram zakupy z Tesco z dostawą do domu.

Po dwóch latach musiała się poddać. Praca w szkole zdecydowanie przerastała jej  możliwości i siły. I wtedy znowu życie zaczęło składać się jak domek z kart, nastał okres załamania, zniechęcenia, braku chęci do życia. Depresja, leki… Na ratunek ruszyła mama, przyjechała do niej aż na  4 miesiące, by pomagać i przekonać, że warto żyć, pomimo wszystko. Mamine perswazje odniosły pożądany skutek, Basia po raz kolejny podniosła się.

– No i pojechałam wtedy do naszej Nibylandii, naszej wspaniałej krainy, gdzie odzyskuje się chęci do życia – wspomina.

Krajowy Ośrodek Mieszkalno – Rehabilitacyjny dla Chorych na SM w Dąbku koło Mławy.

– To dla nas wyjątkowe miejsce – ocenia Basia. – Jednorazowo przebywają tu 83 osoby. Wszyscy z tą samą chorobą, choć w różnym stanie. Lubimy tu przyjeżdżać, bo w końcu spotykamy ludzi, którzy przeżywają to samo, z którymi rozumiemy się bez słów. I to jest piękne. A poza tym ośrodek jest całkowicie dostosowany do naszych potrzeb. Windy, poręcze i wiele innych udogodnień. Teren jest duży, ale do dyspozycji mamy melexy. Można wsiąść do pojazdu i pojechać do ogrodu, albo nad staw. Do tego wyspecjalizowany personel medyczny, świetna rehabilitacja. Nazwaliśmy to miejsce Nibylandią, bo tu życie toczy się inaczej. Nie musimy się spinać i trudzić gotując, prasując, sprzątając. Możemy wypoczywać i zajmować się tylko sobą. Wszystko tu jest dla nas, życie toczy się wolniej, w naszym tempie… Wspaniała kraina. Nasze Eldorado i Wyspy Kanaryjskie – tak o tym ośrodku opowiada Basia, choć Dąbek to wieś, w której właściwie nie ma nic więcej.

Do Dąbka Basia zaczęła jeździć od 2005 roku. Przeważnie raz w roku, bo tyle dofinansowuje NFZ.  Chciałoby się częściej, ale trzeba by już płacić. I to niemało, ponad 5 tys. zł, jak się nie pracuje to astronomiczna kwota, a niepełnosprawni rzadko są bogaczami.

Pobyt w Dąbku pomógł wtedy w przezwyciężeniu depresji. Kontakt z innymi ludźmi, którzy rozumieją, rozmowy, spacery. Zapamiętała Marcina, który lubił łowić karasie w stawie tuż za ośrodkiem. Miło się rozmawiało, nic więcej…

Po przyjeździe do Szczecina po raz kolejny postanowiła, że się nie podda i będzie żyć tak jak może, cieszyć się tym, czym może. Przestała marzyc o pracy w szkole. – Korepetycje. I to musi wystarczyć – postanowiła.

Za rok znów pojechała do Dąbka. Okazało się, że kilka pokoi dalej mieszka Marcin, którego zapamiętała z poprzedniego roku. Spotkali się w windzie i wybuchnęli śmiechem, bo obydwoje mieli niemal identyczne koszulki: białe w czarne paski. Spotykali się też przy wspólnym stole na posiłkach, jeździli melexem nad staw, gdzie Marcin łowił ryby, spotykali się kawiarni, rozmawiali. Coś zaiskrzyło, coś niezwykłego zaczęło się dziać między nimi …

Basia wyjechała wcześniej. Marcin jeszcze został. – Przyjadę do Szczecina – obiecał.  Przyjechał i… został. Razem zaczęli budować swoją codzienność. Marcin zadeklarował od razu, że będzie gotować. Basia wzięła na siebie pranie i składanie rzeczy. Znajoma, której dzieci uczyła angielskiego, zobowiązała się raz w tygodniu sprzątać mieszkanie. Wszystko zostało poukładane.

Marcin  pochodzi z Częstochowy. Jest młodszy od Basi o 3 lata, ale staż z chorobą ma dużo większy. Jak zdawał maturę w wieku 18 lat to już było wiadomo, że jest chory. Młodo się ożenił, ma siedemnastoletnią córkę. Ale to małżeństwo nie przetrwało. Teraz z Basią tworzą idealny duet. Doskonale rozumieją swoje potrzeby,  ograniczenia. Jak Basia pada, to Marcin przejmuje obowiązki. Basia wtedy odpoczywa z nogami uniesionymi do góry. A później się zmieniają. Rozumieją się bez słów. Stworzyli sobie taki mały, szczęśliwy mikrokosmos mimo wyroku jaki nad nimi ciąży.

 

14.06.2017

Zuzia… – Nawet nie miałam odwagi marzyć, że kiedykolwiek zostanę mamą – zwierza się Basia.  Kiedy okazało się, że jestem w ciąży,  długo nie wierzyłam… To był przecież jakiś cud. Wielka radość z jednej strony, dużo obaw z drugiej. Czy dam radę? Czy dziecko będzie zdrowe? Czy nie przekażemy mu choroby? Czy będziemy umieli je wychować?  Czy zdążymy się nim nacieszyć? Jak sobie poradzimy, kiedy nasze choroby będą postępować ?

Pytań i obaw było dużo, ale od początku rodzice zarówno Basi jak i Marcina, zadeklarowali pomoc. A lekarz ginekolog, do którego Basia trafiła, od razu ją zapewnił, że kobiety chore na SM rodzą zdrowe dzieci, bo nie jest to przecież choroba genetyczna. Wiek? Starsze także rodziły…

– W czasie ciąży czułam się wyjątkowo dobrze – wspomina Basia. – Przytyłam 10 kg,  tylko brzuszek urósł, a poza tym pozostałam szczupła. Dość szybko dowiedzieliśmy się, że to będzie córeczka. Zdecydowaliśmy się na imię Zuzanna, obojgu nam się podobało.

Zuzia urodziła się 2 kwietnia 2016 roku. Konieczne było cesarskie cięcie, ale wszystko poszło dobrze i od momentu przybycia do szpitala, bardzo szybko dziewczynka pojawiła się na świecie. Urodziło się zdrowe dziecko z najwyższą punktacją w skali Apgar; 3 kg, 53 cm.  Basia  płakała ze szczęścia. Uważa, że narodziny całkiem zdrowej córeczki to prawdziwy cud dla obojga rodziców chorych na tę samą nieuleczalną chorobę – stwardnienie rozsiane.

– Żałowałam tylko, że po dwóch tygodniach musiałam przestać karmić piersią, ale to okazało się już za trudne.

Mama Basi od razu przyjechała i pomagała w opiece nad dzieckiem. Mama Marcina też przyjeżdża, choć rzadziej. Dziadkowie z obu stron są bardzo zaangażowani.

Basia nie ukrywa, że chciałaby być zdrowa, żyć inaczej,  że miewa okresy załamania, zniechęcenia. Czasami sobie popłacze, porozczula się, chociaż teraz  coraz rzadziej, bo jest Zuzia, dla której trzeba zachować siły. Widzi jednak w swojej historii i jasne momenty. – Mam szczęście do dobrych ludzi – mówi. – Niekiedy miewałam wrażenie, że otaczają mnie Anioły. Wiele razy otrzymałam bezinteresowną pomoc od ludzi zupełnie nieznajomych. I to jest coś niesamowitego. Oboje jesteśmy na rencie, więc siłą rzeczy nie za bogaci.  Jak Zuzia się urodziła, to było jakieś pospolite ruszenie wokół nas. Dostaliśmy wszystko; od zapasu pampersów i mleka, po piękne ciuszki, zabawki, wózek, łóżeczko. Do tej pory mamy w co Zuzię ubierać. To były prezenty od rodziny, koleżanek, kuzynki z Irlandii. Czuliśmy się nawet przytłoczeni tym nadmiarem. Jesteśmy wszystkim bardzo wdzięczni.

Jak Zuzia pojawiła się na świecie ujawniła się kolejna życzliwa osoba, kolejny Anioł – jak mówi Basia. Sąsiadka, pani Krysia, która mieszka obok na tym samym piętrze. Pomaga kąpać Zuzię, wychodzi z nią codziennie na spacery. I jest oczywiście kochaną ciocią. Chodzą z Zuzią do parku Kasprowicza, nad Rusałkę, niekiedy aż pod Orły. Basia bardzo żałuje, że nie może uczestniczyć w tych spacerach, nie jest jednak w stanie.

– Obydwoje z Marcinem rekompensujemy córeczce to wielką dawką miłości. Ona wie o tym, że jest trochę inaczej wychowywana. Ma na co dzień kontakt z babciami, ciociami.  Szybko musiała nauczyć się samodzielności. Ale zapewnimy jej wszystko co potrzebne do rozwoju.

Basia wie, że musi żyć w teraźniejszości, by nie zniszczył ją lęk o przyszłość. Nie znaczy to, że nie stara się zachowywać rozsądnie. Założyła specjalne konto dla Zuzi, na które obie z Mamą wpłacają drobne sumy, jakie uda się zaoszczędzić z emerytur dziadków oraz rent Basi i Marcina. Nie jest tego dużo, ale ziarnko do ziarnka. Basia nauczyła się, że trzeba małymi krokami iść do przodu. I cieszyć się każdą miłą chwilą, każdym dniem.

Basia planuje wrócić do korepetycji jak Zuzia pójdzie do przedszkola.  Martwi się też tym, że Marcin nie ma pracy, choć marzy o jakimś zajęciu przy komputerze. Żeby choć  na kilka godzin wyjść z domu, pracować, zarobić na rodzinę.

16 lat temu Basia marzyła o wyzdrowieniu. Dzisiaj marzy o tym, by choroba nie postępowała zbyt szybko, dziś tak bardzo chce się żyć…

 

 

 

Chcę pomóc

Dodaj komentarz