Dagmara Mroczkowska człowiek „motyl”


Historia została dodana: 20-10-2017 r.
Ilość wejść: 2 495.

Redaktor/Autor: Halina Pytel – Kapanowska

pomogli Pomogli:  Stowarzyszenie Progressum.

16 lat temu spotkałam  Grażyną Mroczkowską i jej córkę Dagmarą, wówczas szesnastolatkę.  Pamiętam wizytę w ich domu. Wieżowiec gdzieś na Osiedlu Książąt Pomorskich w Szczecinie, wysokie piętro. Rozmowa trwała może godzinę, może nawet i dwie. Historia, którą usłyszałam bardzo mną poruszona. Artykuł zamieszczony na łamach „Głosu Szczecińskiego”, który napisałam po tej wizycie, musiał być równie wzruszający, bo odezwali się czytelnicy deklarujący chęć pomocy. Historią Dagmary Mroczkowskiej zainteresował się również szczeciński oddział TVP i powstał o niej reportaż. To spowodowało dalszą lawinę zdarzeń. Grażyna Mroczkowska, mama Dagmary pamięta, że otrzymała wtedy całkiem sporą sumę pieniędzy potrzebną  na zakup bandaży i opatrunków ze  środkami znieczulającymi, które wtedy w Polsce nie były dostępne. Można je było kupić w Niemczech, choć i tam  stanowiły nowość i niemało kosztowały. Dla Dagmary były wtedy wyjątkowo cennym darem, bo niosącym ulgę w cierpieniu…

Historia Dagmary, a w zasadzie  całej rodziny jest niezwykła. Dziewczyna , dziś już kobieta od urodzenia  jest chora na bardzo rzadką chorobę genetyczną, zwaną EB – Epidermolysis Bullosa, czyli pęcherzowe odklejanie się naskórka od skóry. O dzieciach z tą chorobą mówi się motylki, bo ich skóra jest tak cienka i delikatna jak skrzydła motyla, które mocno ściśnięte mogą się rozsypać w pył. Skóra chorych na EB jest równie delikatna, więc każdy dotyk, nawet najmniejszy uraz, powodują pęcherze, rany, ogromny ból. Należy więc unikać dotyku, przytulania. Dlatego też ludzi nią dotkniętych nazywają także „nietykalnymi”, albo dziećmi Hioba ze względu na ogromne cierpienie z powodu wciąż nowych ran i pęcherzy, które powstają na całym ciele. Co gorsza, zmiany pojawiają się również w narządach wewnętrznych. Cierpienie jest ich codziennością, ból, który odczuwają, porównuje się do poparzenia II stopnia.

 

Często wspominałam Dagmarę i jej mamę, zastanawiając się jak potoczyły się ich losy. Nie pamiętałam jak wyglądała Grażyna Mroczkowska, ale myślałam o niej w kategoriach matki heroini. Tak, na własny użytek nazywam te matki, które przez całe życie borykają się z problemem ciężkiej i nieuleczalnej choroby swojego dziecka.

W pewien jesienny poniedziałek wybrałam się na zajęcia plastyczne organizowane przez Fundację Barwne Życie i spotkałam tam… Grażynę i Dagmarę Mroczkowskie. Co za niespodziewany zbieg okoliczności! Przypadek?

Spotkanie po 16 latach.  Dagmara już trzydziestodwuletnia. Szczupła, dość wysoka. Strój sportowy, dres, adidasy, kurtka. Grażyna Mroczkowska od razu tłumaczy, że to muszą być dresy z bawełny najwyższej jakości, koniecznie bez szwów, bo skóra delikatna, żeby nie urazić. Rajstopy i skarpety też  z czystej bawełny, wcale nie tak łatwo je kupić, bo dzisiaj już rzadko takie sprzedają.

Dagmara ma na szyi małe ropiejące ranki. Lewe oko przymknięte. Widzi trochę tylko na drugie oko. Nie słyszy i nie mówi. Ale na szczęście ręce ma sprawne, choć bez paznokci. A nogi też chodzić pozwalają.

Za to Grażyna Mroczkowska wydaje się zmęczona. Potwierdza to mówiąc: „ ja się postarzałam, a wciąż mam dziecko”.

Matka i córka są zjednoczone, żyją  jakby  w symbiozie, niemal zawsze razem. Dagmara porozumiewa się za pomocą języka migowego. Mama Grażyna tłumaczy, pomaga w komunikacji z innymi. Jest blisko,  by chronić przed ewentualnymi urazami, mocniejszym dotykiem.  Bo nawet radosne przywitanie psa może być groźne. Silny uścisk dłoni jest bolesny. Głaskanie kota też bywa problematyczne.

Mama jest dla córki słuchem, wzrokiem, a może nawet i myślą. Są tak bardzo nierozerwalne. Pytam Grażynę o czas dla siebie, o odpoczynek, chwile relaksu, czy potrzebnej każdemu samotności. Patrzy na mnie dziwnie mówiąc, że nie ma czasu na myślenie o sobie. Bo przecież walka o życie Dagmary wciąż trwa.

Już od 7 lat co drugi dzień poddawana jest dializom. Wtorki, czwartki, soboty. Na dializy wozi Dagmarę tata. Wyjeżdżają z domu o 15.00 a wracają najwcześniej o 21.00, a czasami i później. Właściwie zawsze jest zagrożenie, że pójdzie coś nie tak. Grażyna w tym czasie kończy pracę, wraca do domu, by zająć się rożnymi domowymi czynnościami, ale i tak cały czas myśli o Dagmarze, jest niespokojna. Nie potrafi  inaczej. Zresztą, nie ma  wyjścia, bo  jeśli nie ona, to kto zajmie się Dagmarą? Nie ma pieniędzy na asystenta przewodnika. A mimo to, kiedy 2 lata temu Dagmara z mamą pojechała do Łucznicy na warsztaty  arteterapeutyczne zorganizowane przez Stowarzyszenie Pomocy Osobom Głuchoniewidomym, to o mały włos nie skończyłoby się to dramatem. Podczas ostatniej dializy, już pod koniec  turnusu, nastąpiły komplikacje, bo została draśnięta tętnica. Dagmara doznała krwotoku. Jej stan był bardzo ciężki. Nie otrzymała pomocy w najbliższym szpitalu w Garwolinie. Trzeba było wieźć ją karetką na sygnale do Międzylesia oddalonego o  ok. 80 km. Ta droga to było jak wieczność. Całe 8 dni leżała na oddziale chirurgii naczyniowej, gdzie trwała walka o zahamowanie krwotoku i uratowanie przetoki dializacyjnej. Na szczęście udało się. 2 lata  wcześniej podczas trzydniowego  pobytu mamy w Warszawie na Zjeździe Rodziców Dzieci Głuchoniewidomych Dagmara zachorowała na sepsę, Grażyna wracała  do Szczecina jak tylko mogła najszybciej, ale co wtedy przeżyła to i opisać się nie da.  Tak było jeszcze 6  razy, kiedy Dagmara przechodziła sepsę. To też była walka o życie. Tak jest zresztą od urodzenia Dagmary. Walka, wciąż walka.  Z bólem, cierpieniem, niemocą. O życie. Cały czas.

Grażyna opowiada to wszystko podczas naszych wspólnych zajęć plastycznych. Ona nie rysuje, co najwyżej pomaga Dagmarze przypiąć papier na sztalugach. Dagmara radzi sobie świetnie. My rozmawiamy, a ona rysuje kolorowe kwiaty, słońce, chmury, drzewa, i obowiązkowo różnobarwne motyle. Motyle muszą być. Mają różne kształty i barwy. Ciekawe, radosne. Podobne  troszeczkę do znaku Fundacji Barwne Życie, która też właśnie motylka wybrała sobie za swój symbol.

Grażyna opowiada całą historię od początku. Jakby wszystko zaczęło się wczoraj. Dagmara urodziła się  11 kwietnia 1985 roku w Szpitalu na Pomorzanach w Szczecinie. Był to poród przedwczesny, w ósmym miesiącu. Grażyna nawet nie zobaczyła swojej córeczki po urodzeniu.  Pamięta tylko, że córeczka bardzo krzyczała. Krzyk był tak przejmujący, że swojego bólu to już w ogóle nie czuła. Lekarz powiedział, że  natychmiast trzeba zawieźć dziecko do inkubatora w Klinice na Unii Lubelskiej, inaczej  nie przeżyje. Że trzeba ratować mu życie.

Trudno opisać ból, który wtedy czuła.  Była słaba, więc musiała zostać w szpitalu jeszcze  przez 10 dni. Na sali znajdowały się inne matki. Im przynoszono dzieci. Karmiły je, przytulały, cieszyły się. A ona leżała sama nie wiedząc, czy jej córeczka jeszcze żyje …

 

                                             23.10.2017

Wydaje się, że Grażyna jest twarda, ale to tylko pozory. Po prostu taka musi być, żeby sobie poradzić. Bardzo kocha córkę, ale do dzisiaj nie jest pogodzona z jej chorobą.

–  Czasami myślę, że lepiej by było, gdyby Dagmara miała zespól Downa, albo nawet i porażenie mózgowe,  bo przynajmniej,  aż tak by nie cierpiała.

Grażyna Mroczkowska nie skarży się, ale kiedy Dagmara kończy rysować swojego największego motyla, przyznaje, że  ona też nie miała łatwego dzieciństwa. Miała zaledwie 12 lat, gdy zmarł ich tata. Mama podjęła się trudu wychowania czwórki dzieci. Grażyna była najstarsza, więc od wczesnej młodości musiała nauczyć się zaradności i pracowitości. Jej pomoc potrzebna była mamie i rodzeństwu. Może dlatego, że wcześnie zahartowana nie miała żadnych nadzwyczajnych marzeń, tylko takie bardzo proste, zwyczajne,  możliwe do spełnienia. Rodzina, praca, mieszkanie, dzieci, kiedyś wnuki…

Zbyszka poznała, kiedy miała 18 lat, kiedy jeszcze była uczennicą Technikum Gastronomicznego. On był starszy o 5 lat, już pracował, wtedy na kolei. Trzy lata później pobrali się. Byli zgodni, że chcą mieć dwoje dzieci, najchętniej chłopca i dziewczynkę. Chcieli cieszyć się swoją rodziną, pracować, doczekać się  większego mieszkania. Razem z dziećmi wyjeżdżać na wczasy, pokazać im  morze, góry, jeziora, co się da.  A kiedyś, w starszym wieku, cieszyć się wnukami. Bardzo proste, zwyczajne  marzenia. Takie do spełnienia… Czy chciała zbyt wiele?

Na początku wszystko było jak planowali. Rok po ślubie, w 1978 roku urodził się Adaś. Wielka radość. Tak jak chcieli – chłopczyk. Zdrowy, podobny do Zbyszka. Jak Adaś miał 3 lata spełniło się kolejne marzenie – większe mieszkanie. Bez żalu opuścili kawalerkę i zamieszkali w trzypokojowym M na 9 piętrze. W tamtych czasach to było coś.  Po kilku latach Grażyna znów zaszła w ciążę. Wielka radość. Przecież zawsze chcieli dwoje dzieci. Grażyna od początku miała przeczucie, że to będzie córeczka. Marzyła o tym, że córeczka – tak jak ona w dzieciństwie – będzie miała długie włosy. Że codziennie będzie jej zaplatać warkoczyki, wiązać kokardy. Będzie ją stroić w kolorowe sukieneczki, które w tamtych czasach wcale nie łatwo było kupić, ale co tam zdobędzie wszystko co potrzeba. Ależ wtedy byli szczęśliwi, pomalutku budowali swój świat, prosty, bezpieczny, cieplutki.

Ciążę znosiła dobrze. Była przekonana, że urodzi zdrową dziewczynkę…

Odebrali Dagmarę ze szpitala, kiedy miała 3 miesiące. Lekarze nie dawali dużych nadziei  „ pożyje może kilka, kilkanaście lat” – mówili.  I to, że na tę chorobę nie ma żadnych lekarstw, tylko opatrunki. Radzili nawet, by się zastanowić nad oddaniem dziecka do jakiegoś specjalistycznego ośrodka opieki nad przewlekle chorymi. Dla rodziny Mroczkowskich nie było to jednak do przyjęcia. Podjęli walkę o życie córki.

Grażynie coraz trudniej opowiadać. Chwilami głos cichnie i łamie się. W tym czasie Dagmara koloruje jesienne obrazki, liście, ruda wiewiórka. Co jakiś czas bierze ręką mamy w swoją dłoń i kieruje ją na plecy. Mama delikatnie i z wyczuciem je masuje, a nawet leciutko drapie. Jest to potrzebne, choć obecnie rany na plecach nie są już tak wielkie jak kiedyś, także, dzięki temu, że są lepsze opatrunki i plastry ze środkami przeciwbólowymi. Już tak bardzo skóra nie boli, choć tych najdroższych i najlepszych plastrów nie kupują, bo  jeden kosztuje 13 zł już po refundacji, a potrzeba ich kilkaset na miesiąc. Przez prawie 25 lat lat były tylko zwykłe bandaże i gaziki.

Grażyna wspomina, że kiedy już odebrali Dagusię ze szpitala, to zaczęła się codzienna wyprawa przez morze czerwone. Tak nazywa kąpiele i zmiany opatrunków, które trzeba było robić nawet kilka razy dziennie, a  rano i wieczorem obowiązkowo. Podczas kąpieli woda w wanience zabarwiała się na czerwono od krwi. Najpierw trzeba było moczyć opatrunki przylegające do ciała, a później je zrywać. To były konieczne czynności, choć Dagmara bardzo cierpiała i płakała. Grażyna Mroczkowska nie mogła płakać, musiała być silna, ale bardzo często łzy same leciały jej z oczu. Zdarzało się nawet, że Dagmara pokazywała, by uciąć jej  nóżkę, bo  ból był tak wielki…

Dagmara była też dzieckiem niesłyszącym, częściowo niewidomym, widzącym tylko na jedno oko, bez włosów i paznokci. Zaczęła chodzić dopiero w wieku siedmiu lat. Rodzina musiała nauczyć się języka migowego, by porozumiewać się z córeczką.

Dziewczynka nie chodziła do szkoły, nie miała koleżanek, bo kontakt z innymi dziećmi byłby ryzykowny. Nie do pomyślenia było samodzielne wychodzenie na spacer. Trzeba było cały czas być  z nią, by chronić przed urazem, popchnięciem, przewróceniem… Delikatny motylek…

Dagmara miała indywidualne nauczanie. Nauczycielka przychodziła do domu. Dziewczynka chętnie się uczyła. Jest w normie intelektualnej. Bez większych problemów nauczyła się czytać i pisać, opanowała program szkoły podstawowej. Językiem migowym można się z nią porozumieć, ale mówić  nie potrafi.

Od dzieciństwa Dagmara bardzo lubi rysować. Rysowanie i spacery z rodziną zawsze były jej ulubionym zajęciem. A największe przeżycie z dzieciństwa, to komunia. Właśnie wtedy, po raz pierwszy i jedyny, Dagmara była ubrana w sukienkę, na głowie miała biały czepek. Trzeba było ją zanieść do kościoła, żeby nie obtarła sobie nóg w czółenkach. To było bardzo wzruszające przeżycie i Dagmara lubi sięgać po zdjęcia z tej uroczystości. Musiało to być bardzo ważne wydarzenie dla niej, bo w tamtym czasie  bardzo często rysowała dziewczynki w sukienkach. Może marzyła o tym, by częściej się tak ubierać…

17.12.2107                               Jak uratować kobietę „motyla ” ze Szczecina.

 

Sportsmenką nie jestem, ale w ostatnią sobotę listopada wraz z moim psem postanowiłam pojechać do Lasku Arkońskiego w Szczecinie, bo właśnie tam odbywał się 112 parkrun dla Dagmary Mroczkowskiej. Chciałam przekonać się, co to takiego te parkruny, co z tego wynika, a przede wszystkim jak Dagmara znajdzie się w tym wszystkim.

– Parkrun, to cykliczna bezpłatna impreza biegowa dla wszystkich chętnych na dystansie 5 km organizowana w  każdą sobotę o godz. 9 przez cały rok – wyjaśniła mi Monika Dyker-Woźniak, prezes Stowarzyszenia Progressum.

– Obecnie biegi parkrun organizowane są w 11 krajach świata , w tym w Polsce i skupiają ponad 1,6 miliona biegaczy amatorów. Nasze stowarzyszenie jest partnerem parkrun Szczecin. Łączymy te biegi z akcjami charytatywnymi. Każdy bieg jest dla kogoś, kto potrzebuje w danym momencie pomocy…

Ten 112 – w ostatnia sobotę listopada, był właśnie dla Dagmary Mroczkowskiej. Przybyło sporo ludzi i to w przebraniach, bo było to akurat przed Haloveen.

Nie biegłam, ale podobnie jak Dagmara i jej mama spacerowałam. One przebyły spacerkiem niespełna kilometrową trasę. Sama roześmiałam się od ucha do ucha, jak zobaczyłam radość Dagmary, gdy na jej piersi zawisł medal za uczestnictwo w parkrunie. Równie zadowolona była z uczestnictwa w jury decydującym, który strój haloveenowy był  najlepszy.

Miło było patrzeć na uśmiech Dagmary, nieczęsto ma powody do radości, do zadowolenia!

Młodsi, starsi, rodziny z dziećmi i psami (mojej suni najbardziej spodobał się czarny przystojniak w typie dobermana z czerwonymi rogami przy uszach). Mnie z kolei zachwyciła zielona peruka Moniki Dyker –Woźniak. Najbardziej jednak podobała mi się przyjacielska atmosfera na tej imprezie. Nie trzeba było się znać, by sympatycznie rozmawiać, rozgrzewając się gorącą kawą lub herbatą z termosu. Na deser jabłuszka, no i najważniejsze, rozmowy o Dagmarze,  ulotki z informacją o niej wraz z numerem konta, na które można dokonywać dowolnych wpłat. Wkrótce okazało się, że na tym koncie Dagmary przybyło 260 zł.

Ten bieg, to dopiero początek działań na rzecz Dagmary. Stowarzyszenie Progressum nie zamierza bowiem rezygnować z pomocy naszej kobiecie „motyl”. Chce jej pomagać dłużej, może i na stałe. Tuż po biegu nowa inicjatywa.

– Organizujemy aukcję na rzecz Dagmary podczas imprezy Gwiazdka nad Łasztownią 3 grudnia – szybko zadecydowała Monika Dyker-Woźniak. Na kolejnych zajęciach Fundacji Barwne  Życie w których z zapałem uczestniczy Dagmara powstawały więc gwiazdy  z papieru oraz bombki ze wstążek i styropianu. Wszystko na zbliżającą się aukcję.  Te czynności okazały się jednak zbyt trudne dla Dagmary, więc ona kolorowała rysunki, które także zostały przeznaczone na licytację.

– Nie mam w ogóle zdolności plastycznych – martwiła się mama Dagmary, księgowa z zawodu. Jednak i jej udało się znaleźć zajęcie: klejenie wyciętych już elementów z papieru na nasze gwiazdy. A poza tym nauczyła się bardzo łatwej techniki ozdabiania styropianu cekinami i sama „wyprodukowała” bombkę na aukcję.

Żałowała tylko, że nie będą z Dagmarą na Łasztowni, bo akurat w tym czasie już dawno zaplanowany został wyjazd nad morze z Zachodniopomorską Jednostką Towarzystwa Pomocy Głuchoniewidomym, z  którym kobieta jest związana od wielu lat. Niestety nawet w trakcie tego krótkiego, wyczekiwanego, weekendowego wypadu nad morze Dagmara nie mogła spokojnie odpoczywać i zrelaksować się, ponieważ  trzy razy w tygodniu musi być dializowana, a sobota, to właśnie jeden z takich dni. Mama jechała wiec z nią do Kołobrzegu na dializę. Do Szczecina wróciły w niedzielę, kiedy było już po aukcji.

– Wszystko super się udało – oceniła Monika Dyker –Woźniak  – w sumie zebraliśmy aż 650 zł dla Dagmary. Są to pieniądze uzyskane ze sprzedaży naszych gwiazd i bombek, które były wystawione na kiermaszu rękodzieła przygotowanym przez Fundację Barwne Życie. – Poza tym dobyła się aukcja na rzecz Dagmary. Najatrakcyjniejsze do licytacji okazały się  koszulki „Pogoni”, jedna z nich została sprzedana nawet za 150 zł.

– Wiem, że Dagmarze potrzebna jest każda pomoc, także finansowa – przekonuje Monika Dyker-Woźniak. – Bo jej problem, to przecież nie tylko choroba skóry, jest także głuchoniewidoma, i co gorsza – od 7 lat  dializowana z powodu schyłkowej niewydolności nerek.

Stowarzyszenie Progressum nie zamierza poprzestać na kilku akcjach, chce uzyskać długofalowy efekt w postaci odpowiedzi na pytanie: jak uratować życie Dagmary Mroczkowskiej? Czy w jej przypadku możliwy jest przeszczep nerki? Podobno w Wielkiej Brytanii dorosłej osobie z EB z powodzeniem przeszczepiono ten organ. Może jest to możliwe także w Polsce, bo przecież i u nas nie brakuje świetnych specjalistów.

-Sami nie potrafimy odpowiedzieć na te pytania, dlatego pragniemy zainteresować środowisko lekarskie problemem Dagmary – mówi Monika Dyker-Woźniak. – Liczymy na to, że odezwie się specjalista,  który odpowie na nasze pytania i zechce nam pomóc. Na razie kontynuujemy aukcje na rzecz Dagmary podczas miejskich jarmarków bożonarodzeniowych w Szczecinie.

Dagmara jest podopieczną Fundacji Dzieciom „Zdążyć z Pomocą” i na konto tej fundacji można dokonywać wpłat, aby wesprzeć Dagmarę w walce o życie !

23.04.2018                              33 Urodziny Dagmary

11 kwietnia 2018 roku – to data 33 urodzin Dagmary Mroczkowskiej. Nie chciała gości ani większego przyjęcia.Tym razem chciała być w domu, tylko z najbliższymi: mamą, tatą, bratem.

Mama Grażyna nie byłaby jednak sobą, gdyby nie przygotowała urodzinowego tortu dla córki. Z kremowymi kwiatkami i napisem: 33 lata Dagmary. Dagmara lubi słodycze, bardzo lubi, dlatego tort został przyjęty z zachwytem.

W tym roku dzień urodzin wypadł w środę, czyli dzień przed czwartkowa dializą, to zawsze jest trudny czas, więc nikogo nie dziwił nie najlepszy nastrój jubilatki. Często się zdarza, że w dniach poprzedzających dializy kobieta czuje się gorzej i tylko wielka siła woli sprawia, że – pomimo wszystko – wychodzi z domu i uczestniczy w zajęciach Fundacji Barwne Życie oraz Zachodniopomorskiej  Jednostki Towarzystwa Pomocy Głucho niewidomym.

Dagmara nie czuje się ostatnio zbyt dobrze, ma wciąż nowe dolegliwości. A to ból zęba, a to silne przeziębienie. Nie zawsze więc bywa na zajęciach plastycznych, które  przecież bardzo lubi.

Grażyna Mroczkowska, mama Dagmary jest coraz bardziej zmartwiona postępującym osłabieniem córki. Martwi się też, że wciąż pozostaje bez odpowiedzi pytanie, czy możliwy jest u Dagmary   przeszczep nerki i jaka palcówka podjęłaby się takiego zabiegu. To mógłby być ratunek dla Dagmary (od urodzenia chorej na EB – pęcherzowe oddzielanie się naskórka), która już od siedmiu lat poddawana jest dializom. Dzisiaj dostępne są już tak dobre opatrunki i maści, że ból spowodowany ranami skóry nie jest już tak wielki, ale bardzo groźne jest uszkodzenie narządów wewnętrznych, zwłaszcza nerek.

Grażynie Mroczkowskiej udało się zdobyć maila do lekarza w Wielkiej Brytanii, który miała do czynienia z przeszczepem nerki u osoby chorej na EB. Znalazła tłumacza, wysłała zapytanie, ksero dokumentacji medycznej. Jednak odpowiedzi nie otrzymała. Wierzy, że taki przeszczep  jest możliwy również w Polsce, bo przecież i u nas jest wielu wspaniałych lekarzy. Czuje się jednak zagubiona w poszukiwaniach odpowiedniego adresu.

Konkretnych odpowiedzi na ten temat nie uzyskała nawet Monika Dyker-Woźniak, prezes Stowarzyszenia Progressum w Szczecinie, dla którego Dagmara stała się jedną z kilku podopiecznych. Jesienią ubiegłego roku był zorganizowany bieg na jej rzecz, a później aukcje na jarmarkach bożonarodzeniowych. Podczas imprezy „Gwiazdka nad Łasztownią” zebrano na rzecz Dagmary 680 zł.

Za pamiątkowe bombki z Waszyngtonu (mój podarunek na rzecz Dagmary) udało się uzyskać 700 Euro. Zakupił je kolekcjoner z Berlina, dzięki kontaktom Stowarzyszenia Progressum z berlińskim Stowarzyszeniem Współpracy Miast Szczecin-Berlin.

– Nie zapominamy o Dagmarze – zapewnia Monika Dyker-Woźniak. – We wrześniu w Starej Rzeźni  zorganizujemy Transgraniczny Festiwal Kobiet. Jest to impreza z okazji 100-lecia uzyskania praw przez kobiety.  Na początku będzie koncert dedykowany Dagmarze. To właśnie ona będzie bohaterką tego wydarzenia. Planujemy także zaprosić ją do uczestnictwa w pokazie mody.

To przyszłość, a całkiem niedawno, niespełna miesiąc temu, Dagmara zaprezentowała swoje rysunki na wystawie w Galerii „Pod fontannami”. Wystawa została przygotowana z okazji zakończenia projektu Fundacji Endemonia z Wrocławia. Projekt  zakładał zajęcia, dzięki którym osoby z różnymi niepełnosprawnościami, od intelektualnych do fizycznych, mogły uzyskać wiele praktycznych umiejętności i rozwinąć swoje zainteresowania oraz zdolności. Dagmara przez cały rok brała udział we wszystkich proponowanych spotkaniach. Bardzo podobały się jej zajęcia kulinarne. Cieszyła się też z udziału w jasełkowym przedstawieniu, w którym była…Aniołem.

Być może Fundacja z Wrocławia ponowi propozycję i Dagmara znów skorzysta. Namaluje kolejne obrazy z kwiatami i motylami.

Skończyła 33 lata i chciałaby żyć nadal. Czy przeszczep nerki jest możliwy? Uratuje kobietę motyla ze Szczecina?

29.06.2018           Krytyczny moment.

Spacery nadmorską plażą, szum morza, słońce, niebo błękitne.  Można zapomnieć o wszystkich kłopotach…

Dla Dagmary Mroczkowskiej i jej mamy Grażyny od lat wyjazdy na turnusy rehabilitacyjne nad morze, to jak krótki pobyt w innym bajkowym niemalże świecie, choć i tak w tym czasie trzeba było co drugi dzień przerywać bajkę z powodu dializ, na które jeździły do szpitala w Kołobrzegu. Ale morze, to morze. I poza tym spacery, które Dagmara tak bardzo lubi. A dla mamy Grażyny to też dobry czas. Bez pracy, codziennych domowych obowiązków. Też może odpocząć, co potrzebne, bo przecież najmłodsza nie jest – 60 +.

Akurat teraz szykowałyby się do wyjazdu, ale….

Stało się inaczej.  Teraz Dagmara walczy, walczy o życie…..

 

Już trzeci tydzień Dagmara przebywa w szpitalu, teraz na nefrologii w pomorzańskim  PSK-2, wcześniej w szpitalu na Arkońskiej. Dwa tygodnie temu walczyła  o życie: sepsa, 40 stopni gorączki. Nie było pewności, czy przetrzyma. Ale nadal jest silna i dzielna. Bardzo cierpliwie znosi ból, wszelkie przeciwności.

Problemy zaczęły się już wczesną wiosną, kiedy to świat oszalał zielenią, a ptaki koncertowały nawet na miejskich osiedlach. Dagmara musiała mieć zabieg na przetokę w ręce, która się zatkała, a  jest potrzebna do dializowania Dagmary. Od lat co drugi dzień poddawana jest dializom. Sporo bólu, ale póki co wszystko dobrze się skończyło. W  połowie czerwca znów podobny problem, a właściwie dużo poważniejszy. Konieczna były operacje w miejscu przetoki. W końcu trzeba było zamocować przetokę i cewnik, w nodze, żeby możliwe były dializy. Do tego sepsa. I kolejne godziny strachu, niepewności, czy i teraz wytrzyma, czy da radę, czy jeszcze będzie chciała walczyć.

Dagmara od urodzenia jest chora na EB – pęcherzowe oddzielanie się naskórka i od siedmiu lat poddawana jest dializom. Dzisiaj dostępne są już tak dobre opatrunki i maści, że ból spowodowany ranami skóry nie jest już tak wielki, ale bardzo groźne jest uszkodzenie narządów wewnętrznych, zwłaszcza nerek.

Biorąc pod uwagę, że choroba Dagmary powoduje, bolesność każdego dotyku, to nawet trudno sobie wyobrazić jak  bardzo trudne i bolesne są dla Dagmary takie zabiegi, którym była ostatnio poddawana.

Grażyna Mroczkowska wraz z mężem dzieli się wizytami w szpitalu u córki. Do południa on, a ona wieczorem i w nocy. Miała tylko kilka dni wolnego, a w tym tygodniu  musiała już wrócić do pracy. Jej dzień wygląda więc tak; praca, dom,  wieczorem do szpitala, spanie na kozetce, ale blisko Dagmary. Trzeba przy niej być, inaczej, by nie wytrzymała.

Jak to się skończy? Grażyna Mroczkowska nie wie. Ale ma nadzieję, że dobrze. Dagmara miała transfuzję krwi, poddawana jest dializom.

O przyszłości Grażyna już nie myśli. Bardzo marzyła o przeszczepie nerki dla Dagmary. Wierzyła, że to mógłby być ratunek, bo przecież dializy nie mogą trwać wiecznie.

Jakiś czas temu udało się jej nawet zdobyć maila do lekarza w Wielkiej Brytanii, który miał do czynienia z przeszczepem nerki u osoby chorej na EB. Znalazła tłumacza, wysłała zapytanie, ksero dokumentacji medycznej. Jednak konkretnej odpowiedzi nie otrzymała.

Wierzyła, że przeszczep nerki dla Dagmary jest możliwy także w Polsce, bo przecież i u nas jest wielu wspaniałych lekarzy. Ale nie umiała znaleźć odpowiedniego adresu.

– Zaczynamy wszystko od nowa – mówi dzisiaj Grażyna Mroczkowska. – Jest trudniej, bo cewnik i przetoka w nodze. To nowy etap walki o życie Dagmary. Mamy nadzieję, że nadal będzie pokonywać wszelkie trudności i niedogodności. Na razie marzymy o tym, by mogła wyjść do domu. Ale nie wiadomo jak to będzie. Jest bardzo słaba, choć nie traci nadziei. Silna kobieta.

07.08.2018 Dagmara już 2 miesiąc w szpitalu.

W ostatnią sobotę kolejny silny krwotok z ręki, kolejna operacja. Już chyba trzecia z kolei. Wcześniej sepsa dwukrotnie, gorączka około 40 stopni, do tego dializy, rany…

Dagmara jest słaba, schudła bardzo, nie ma apetytu. Traci też swoją dzielność i wytrwałość. Często płacze. Mama Grażyna bardzo się tym martwi. Czuwa przy córce ile się da. To już drugi miesiąc pobytu Dagmary w szpitalach; najpierw na Arkońskiej, później na nefrologii na Pomorzanach, a ostatnio znów na chirurgii inwazyjnej na Arkońskiej. Jak nie sepsa, dializy, to problemy z przetoką w ręce, krwotoki. Poprawy nie widać. Modlić się trzeba i warto. Prosi o to mama, proszę i ja.

Dagmara ma wsparcie duchowe od wielu osób, ma dużo życzliwości i dobrych myśli.  Wszyscy życzą, by jak najszybciej jej zdrowie się poprawiło, by mogła choć trochę cieszyć się słońcem tego lata. Na razie się to nie udało, choć akurat na początku lipca miała pojechać na wczasy rehabilitacyjne nad morze, co dla obu jest wielkim szczęściem, najlepszym czasem, wytchnieniem od cierpienia… Nie pojechały.

Bo życie Dagmary Mroczkowskiej, to od urodzenia wielkie cierpienie. Innego nie zna. I pewnie dlatego, potrafi się cieszyć drobiazgami, na które zazwyczaj nie mamy czasu zwracać uwagi. Jak słońce świeci, chmury układają się pierzaście na niebie w kształty rozmaite, morze szumi, a wkoło bawią się dzieci. To lubi najbardziej. Albo spacery po łące, kiedy to motyle wdzięcznie unoszą się ponad kwiatami. Śmieje się wtedy i chce te motyle łapać. Malować też je lubi, bo rysowane i malowanie, to ulubione zajęcia,  które dają jej wiele radości, wolności, spełnienia. To wszystko się dzieje w przerwach pomiędzy dializami, które od siedmiu już lat muszą być.

Z Dagmarą współcierpi rodzina: rodzice, brat. Zawsze blisko, a najbliżej mama. To właśnie ona najlepiej potrafi zrozumieć Dagmarę, pocieszyć, uspokoić.  Kiedy Dagmara trafiła do szpitala dzieliła dobę na pracę, dom,  pobyt w szpitalu u córki. Ale później wzięła urlop licząc, że Dagmara opuści szpital i w domu będzie się nią opiekować. Jednak nic z tego nie wyszło. Dwa tygodnie temu musiała wrócić do pracy. Dagmara się zgodziła, żeby w nocy zostawał z nią tata. – Myślałam, że już idzie ku dobremu, choć słabiutka jest cały czas – zwierza się Grażyna Mroczkowska. – A  tymczasem niespodziewanie ten krwotok, operacja.

A miało być inaczej. Po pierwsze wyjazd nad morze. A poza tym, tak na przyszłość, perspektywicznie – marzenie o przeszczepie nerki, by uratować Dagmarze życie. Bo jak długo wytrzyma dializy? To przecież już 7 lat…

Grażyna Mroczkowska bardzo liczyła na to, że jej marzenie o przeszczepie zweryfikują lekarze specjaliści i wszystko dobrze się skończy.

Tymczasem teraz marzeniem stało się po prostu przeżycie kolejnego dnia. Dagmara walczy, ale jest słaba.  – Co będzie dalej?  – z niepokojem myśli mama.

I pomyśleć, że  jeszcze całkiem niedawno Dagmara czuła się całkiem nieźle. 11 kwietnia obchodziła swojej 33 urodziny. Był tort i radość wielka z powodu wystawy jej prac plastycznych w Galerii „Pod fontannami”.

A teraz…  Szkoda gadać!

Dagmara jest podopieczną Stowarzyszenia Progressum. Nic dziwnego więc, że jego szefowa, Monika Dyker-Woźniak, zainteresowała się jej obecną sytuacją. Odwiedziła ją w szpitalu i postanowiła wspomóc.

– Tak naprędce wymyśliłam akcję charytatywnych urodzin – mówi – bo, akurat zbliżały się  moje urodziny, które w tym roku postanowiłam obchodzić w szerszym gronie w galerii dawnej Huty Szczecin, bo akurat północne dzielnice Szczecina znajdują się ostatnio w kręgu moich zainteresowań. Zaproponowałam wszystkim zaproszonym gościom, by zamiast przysłowiowego kwiatka wpłacali dowolną kwotę na rzecz Dagmary.

Charytatywne urodziny miały miejsce 7 lipca. Na razie na konto Dagmary nie wpłynęło zbyt wiele. Ale może jeszcze będą kolejne.

Dagmara słaba. Ale nie poddaje się. Dzielna kobieta.

25. 10. 2018                     Każdy dzień darowany.

Jesień ubiegłego roku była dla Dagmary Mroczkowskiej zupełnie inna – wiele planów i nadziei. Zwłaszcza na przeszczep nerki, który mógłby dać szansę na dłuższe życie. To wtedy też zaczęła uczęszczać na dodatkowe zajęcia plastyczne  w Fundacji Barwne Życie i trening umiejętności społecznych. Stały się tak samo ulubione jak spotkania w Zachodniopomorskiej Jednostce  Towarzystwa Pomocy Głuchoniewidomym, z którym Dagmara związana jest od lat.

To właśnie rok temu także sytuacją Dagmary zainteresowało się Stowarzyszenie Progressum zobowiązując się jej pomóc. Na jej rzecz odbył się jeden z ubiegłorocznych jesiennych biegów Parkrun, a przed Świętami Bożego Narodzenia sprzedawane były wyroby rękodzielnicze podczas Gwiazdki na Łasztowni. W sumie udało się zebrać ponad 3000 zł.

Tegoroczna jesień  jest zupełnie inna. Dagmara jest po kryzysie, bardzo słaba. Na szczęście przynajmniej już  od miesiąca nie przebywa stale w szpitalu,  a tylko dowożona jest na dializy 3 razy w tygodniu. Letnie miesiące – lipiec i sierpień, spędziła w szpitalach. Była sepsa, operacje, zagrożenie życia. Dzisiaj więc – jak mówi mama Grażyna – każdy dzień jest dobry, bo darowany.

Dagmara dużo mniej wychodzi z domu. Na dializy, wiadomo – musi. A poza tym? Piątkowe spotkania w TPG. Mogłaby jeszcze w  środę na warsztaty uczące różnych umiejętności życiowych jak np. gotowanie. To kontynuacja programu z roku ubiegłego,  w którym Dagmara  tak chętnie uczestniczyła. Teraz już nie chce: mniej sił, mniej nadziei, mniej woli walki.  Zajęcia plastyczne w Fundacji Barwne Życie też już się nie odbywają, ale nawet, gdyby było inaczej, to Dagmara pewnie by nie miała siły na nie uczęszczać. Jest zmęczona, całe jej życie to walka i ból, szpitale, dializy i żadnej nadziei na pomoc, na zmianę tej sytuacji. Dagmara cierpi , cierpią jej najbliżsi.

Na szczęście po kryzysie zdrowotnym w czasie wakacji udało się całej rodzinie Mroczkowskich wyjechać na kilka dni do rodziny na wieś. To był oddech, wszystkim bardzo potrzebny.

Wszystko się zmieniło, Dagmara jest dużo słabsza, ale… Jak mówi mama Grażyna: Trzeba nadal mieć nadzieję.

cdn.

 

Chcę pomóc

Liczba komentarzy: 3.

  1. Znam tych państwa, jestem sąsiadem, wspaniali porządni ludzie, Dagmara ma jeszcze brata o którym nie wspomniano, a cała ta rodzina to bohaterzy . Bardzo zachęcam do pomagania, bo naprawdę nie jest im łatwo i oprócz wszystkich obowiązków muszą jeszcze pracować, mało kto tak zasługuje na pomoc i słowa uznania.

  2. Ja też znam tę rodzinę!!! Tysiąc procent pewności że każdy grosz zostanie wykorzystanie zgodnie z przeznaczeniem!!! Grażyna jest absolutnie niesamowita!!!

Dodaj komentarz