Kajtek potrzebuje 10 milinów, żeby żyć.


Data dodania: 23-08-2020 r.
Ilość wejść: 1 267.

Redaktor/Autor: Małgorzata  Gwiazda – Elmerych

pomogli Pomogli:

Po nim nie widać choroby…

Pyzaty maluch. Niemal cały czas uśmiechnięty. Chyba, że śpi, to wtedy drobne, dziecięce usteczka układa w dziubek, jakby cały czas coś ssał.  Gdy śmieje się całym sobą wystawia kilka mleczaków i odchyla głowę do tyłu.  Długo miał problemy z tym, aby ją utrzymać w pionie. To jedna z tych rzeczy, która zaniepokoiła rodziców i zdecydowali o konsultacjach ze specjalistami. Diagnoza zmieniła ich całe życie. Na zawsze. To był 10 kwietnia 2020 roku.

10 kwietnia – ten dzień w naszym kraju powszechnie kojarzy się tylko z jednym wydarzeniem. Dla naszej rodziny ma jeszcze jeden , równie smutny wymiar. Tego dnia otrzymaliśmy potwierdzenie, że nasz Kajtuś choruje na śmiertelnie niebezpieczną chorobę, chowającą się pod trzema literami – SMA.”.

Tak zaczyna się historia siedemnastomiesięcznego Kajtka z Cieszeniewa koło Świdwina w zachodniopomorskiem na portalu się pomaga.pl. Jest jednym z tysiąca dzieci tam opisanych, z pełną wiarą w dobre serca ludzi, którzy ją przeczytają, wiarą, że finansowo wesprą leczenie, rehabilitacje, lepszą przyszłość.

Kajtek nie jest jednak jednym z tysiąca przypadków, a jednym z kilku na siepomaga.pl, a jednym z kilkudziesięciu w Polsce. Każdego roku, bowiem diagnozuje się tutaj od 30 do 40 przypadków dzieci chorujących na SMA – rdzeniowy zanik mięśni. Niektóre statystyki mówią nawet o 50 przypadkach rocznie.  Na SMA w Polsce choruje od 800 do 900 osób.

Mięśnie Kajtka znikają. Pewnego dnia może po prostu przestać oddychać i… odejść.

By ten scenariusz nie doszedł do skutku, Kajtek potrzebuje niemal 10 milionów złotych na ratującą życie terapie genową.

Diagnoza

Jak porównywałam Kajtka z innymi dziećmi w jego wieku, to trochę odstawał – mówi mama chłopca Paulina Waraksa – inne podnosiły głowę, Kajtek nie, inne zaczynały się obracać, Kajtek – nie.

Najpierw uspokajali znajomi, że chłopcy tak mają, że trochę później i wolniej rozwijają się w porównaniu do dziewczynek. Ale czujne oko matki wyłapywało coraz więcej różnic.  Drżały mu rączki i nawet nie próbował siadać. Zdecydowali się na wizytę u neurologa w Szczecinie. Sprawdził odruchy. Nie wszystko było jak trzeba, ale lekarz uspokajał, że z Kajtka to taki „pulchny leniuszek” i że na niego przyjdzie czas. Nie przychodził.

Kajtek wciąż był rehabilitowany, ale postępów nie było. To rehabilitantka zwróciła uwagę na to, że lekarz był w błędzie mówiąc, że „pulchny leniuszek” ruszy.  Nie ruszał ani wtedy, ani teraz. Rodzice Kajtka zdecydowali się na kolejne konsultacje.

Kolejny neurolog proponuje inny rodzaj rehabilitacji, ale Kajtuś wciąż wykazuje obniżone napięcie mięśniowe i nadal drżą mu rączki. Wreszcie dostajemy skierowanie do szpitala, a z tyłu mojej głowy zaczynają pojawiać się te okropne trzy literki, podpowiadane przez wyszukiwarkę Google” – piszą rodzice Kajtka na portalu siepomaga.pl/dzielny-kajtus.

Mama Kajtka pochodzi z Łodzi, więc wybór był tylko jeden, tym bardziej, że przecież – w jej ocenie – szczecińscy neurolodzy zawiedli.  W Centrum Zdrowia Matki Polki neurolog nie ma żadnych wątpliwości. Dla badającej Kajtka lekarki brak odruchów kolanowych to najważniejszy objaw. Trzy okropne litery z koszmaru stają się rzeczywistością.

Koszmar nie jest już snem.

 Rodzice

Poznali się w Internecie. Dziś to żadna nowość. Nic szczególnego. Nowa forma zawierania znajomości adekwatna do współczesnego świata, w którym wiele rzeczy dzieje się wirtualnie. Ona z Łodzi, on z wioski w zachodniopomorskim – z Cieszeniewa, o którym słyszało niewiele osób. Zaiskrzyło na tyle, że pani Paulina, z miasta z potencjałem przeniosła się na wieś. Duży dom z ogromnym podwórkiem, gdzie dzieciaki mają mnóstwo miejsca do zabawy. Dzieciaki, bo Kajtek ma starszą siostrę Wiktorię. Długowłosa blondynka o pięknym głosie ma 8 lat i jest najfajniejszą starszą siostrą, jaką Kajtek mógł sobie wymarzyć. Podobna do mamy jak dwie krople wody, tak samo pani Paulina podobna jest do swojej mamy – z daleka trudno odróżnić. Nieco mniej podobieństwa jest między panią Pauliną, a jaj babcią – prababcią Kajtka i Wiktorii.  Obie damy – babcia i prababcia Kajtka – są do pomocy. Przyjeżdżają, kiedy tylko mogą. Na co dzień jest tata Kajtka – Michał. Mają swoje męskie sprawy i widać, że chłopiec na rękach taty jest przeszczęśliwy. Choć tata wolałby, aby już teraz, dziś, Kajtek biegał po tym ogromnym podwórku za piłką, a on razem z nim.

Na wszystko przyjdzie czas.

Wierzę w dobre, ludzkie serca – mówi tata Kajtka nieco speszony. On jest od utrzymania rodziny i zarabiania, nie od rozmów z dziennikarzami. To pani Paulina więcej czasu spędza z dziećmi teraz, siłą rzeczy, z powodu choroby syna, cały czas jest z nimi w domu. Nie pracuje zawodowo. Pracuje w domu nie tylko przy utrzymaniu obszernego „gniazdka” ich rodziny, ale jest też domową rehabilitantką Kajtka i teraz też administratorką kilku stron na FB, gdzie można pomagać Kajtkowi. Wylicytować jakoś drobiazg, albo coś grubszego jak koszulkę z podpisem „Lewego”.  Liczy się przecież każdy grosz, każda złotówka.

Gdyby każdy z nas, w Polsce, wpłacił jedną złotówkę, jest nas przecież 40 milinów, gdyby każdy dorosły wpłacił jedną złotówkę, na pewno uzbierałaby się ta gigantyczna kwota – pani Paulina nie pozostawia wątpliwości, że to byłoby tak pięknie proste. – 10 milionów. Nidy nie sądziłam, że życie mojego dziecka, będzie wycenione i to wyceniona na tak ogromną kwotę – mamie Kajtka łamie się głos. Ociera łzy.

 

Anioły Kajtka

Sobotnie przedpołudnie. Nad jeziorem Bystrzno gromadzi się coraz więcej osób. Strój obowiązujący to strój biegowy. Pogoda czerwcowego poranka dopisuje, więc trasa do pokonania – 8 kilometrów – będzie czystą przyjemnością. Można biec, można iść, można jechać rowerem. Ważne, aby wrzucić do puchy grosz dla Kajtka. „Demony prędkości” ze Świdwina błyskawicznie zorganizowały bieg dla Kajtka. Demony prędkości” to kilka energicznych kobitek, które połączyła pasja do biegania, ale na bieganiu się nie kończy. Teraz swoją energie wykorzystują też w akcjach wspierających zbiórkę dla Kajtka. Tu każdy ma świadomość, że łatwiej zbiera się w dużych miastach, ale zanim dotrą do dużego miasta muszą ruszyć tu swoją lokalną społeczność. A ruszyły ze skutkiem. Nad jeziorem zgodnie z obowiązującym, covidowymi, przepisami setka osób i puszki zapełniają się błyskawicznie.

Przed startem jeszcze Gaszyn Challenge, czyli pompki dla Kajtka, bo dla Wojtka udało się zebrać potrzebne 9 mionów, więc teraz wszystkie pompki w ramach Gaszyn Challenge i to, co zostanie zebrane podczas pompowania, przekazywane jest na konto Kajtka. Taka solidarność „rodziców SMA”. W ramach tej solidarności rodzie Frania Kępy i cała jego drużyna, przekazali grupę FB Kajtkowi i jego rodzicom. To zasięg 30 tysięcy osób. Franio już jest w Lublinie i czeka na podanie leku.

Pierwsi biegacze na mecie pojawiają się po pół godzinie. Zapytani o czas najczęściej odpowiadają, ze to nie ważne – ważna jest idea. Puszki zapełniają się.

Musimy dotrzeć do jak największej liczby osób – Iza Markiewicz, jedna „demonka” z grupy „demony prędkości” podkreśla, że nawet złotówka to dużo, nie tylko dla tego, że powiększa kwotę na koncie Kajtka, ale także dla tego, że im więcej wpłat tym Kajtek jest wyżej w rankingu „siepomoaga.pl” i dzięki temu częściej się wyświetla. Taka internetowa statystyka. – Dlaczego Kajtek? – Iza Markiewicz powtarza pytanie – chcę pomóc, sama mam zdrowie dziecko, szczęśliwą rodzinę… – więcej już nic nie powie. Płacze.

Kolejny raz spotykamy się na koncercie Bogdana Trojanka w Świdwinie, gdzie jest wolontariuszką i w rytm cygańskiej muzyki zbiera pieniądze do puszki dla Kajtka.

Potrzebujemy miliona serc, jeśli każde z tych serc wpłaci po 9 złotych, będziemy to mieli – znów łamie się głos, łzy cisną do oczu, ale teraz ze śmiechem Iza dodaje – znów będę płakać.

Koncert zorganizowano na terenie parafii, na placu kościoła pod wezwaniem Matki Boskiej Nieustającej Pomocy w Świdwinie. Proboszcz wszystko to, co zebrano na tacy podczas mszy – przeznaczył dla Kajtka.

Po tym koncercie i relacjach w mediach na konto Kajtka wpłynęły kolejne pieniądze – milion czterysta pięćdziesiąt tysięcy. Wciąż brakuje ponad 8 milionów. Czas zbiórki się kończy.

 

Terapia.

Jak Kajtek trafił pod opiekę lekarzy w Centrum Zdrowia Matki Polki i po zdiagnozowaniu SMA1, maluch został skierowany na terapie spinrazą. Refundowana przez Narodowy Fundusz Zdrowia metoda leczenia SMA.

Spinraza to nazwa handlowa leku nusinersen – organicznego związku chemicznego z grupy oligonukleotydów, leku stosowanego w leczeniu tej rzadkiej, genetycznie uwarunkowanej choroby neurologicznej SMA czyli rdzeniowego zaniku mięśni. Lek Wszedł do lecznictwa w grudniu 2016 roku i był pierwszym lekiem zatwierdzonym do leczenia tego schorzenia. Na obszarze Unii Europejskiej 30 maja 2017 r. Nusinersen ma w Stanach Zjednoczonych i Unii Europejskiej status leku sierocego, czyli leku wykorzystywanego w leczeniu chorób rzadko występujących.

Zadaniem spinrazy jest – w dużym uproszczeniu – modulowanie genu SMN2, funkcjonalnie przekształcając go w gen SMN1, zwiększając w ten sposób poziom białka SMN w ośrodkowym układzie nerwowym. Bo brak białka SMN to przyczyna rdzeniowego zaniku mięśni.

Nusinersen podaje się bezpośrednio do ośrodkowego układu nerwowego za pomocą wstrzyknięcia dooponowego. Mówiąc wprost do kręgosłupa.

Najpierw odciąga się trochę płynu mózgowo-rdzeniowego – tłumaczy tata Kajtka – a potem podaje lek. Kajtek jest po zastrzyku bardzo obolały. Źle śpi. Zaglądamy cały czas do niego. W ogóle zaglądamy… Sprawdzamy, czy oddycha – Tata Kajtka mówi to już znacznie ciszej i opuszcza wzrok.

Tylko rodzice, którzy nie mają pewności, że ich dziecko obudzi się następnego dnia, rozumieją, dlaczego.

Maluch jest po czterech podaniach. Na początku spinrazę podaje się częściej, potem jest to zastrzyk w kręgosłup, co cztery miesiące do końca życia. Koszt jednego zastrzyku 340 tysięcy złotych. Wyniki badań klinicznych wskazują na wstrzymanie postępu choroby. U około 60% dzieci dotkniętych chorobą dochodzi do poprawy funkcji motorycznej.

Alternatywą jest terapia genowa.

„działa przyczynowo, czyli na wadliwie funkcjonujący gen SMN1… Musimy się spieszyć, bo wg najświeższych informacji, może on być przyjmowany jedynie u chorych, których waga nie przekracza 21 kg…” – piszą na stronie sie pomaga rodzice Kajtka.

Terapia genowa to gigantyczna kwota 10 milionów złotych. W Polsce wciąż nie jest refundowana przez NFZ, choć rozmowy trwają. Stosuje ją na razie jedna placówka w Polsce. W Lublinie. Kajtek był już tam konsultowany i dr hab. n. med. Magdalena Chrościńska-Krawczyk mówi, że Kajtek rokuje, bo zachował część funkcji motorycznych, więc podanie leku, który produkuje biało, to dla niego szansa na normalne życie.

Życie bez bolesnych zastrzyków w kręgosłup.

 

Czas jest nieubłagany…

Pierwsze trzy miesiące zbiórki dobiegają końca. Na koncie (19.08.2020 r.) 1 551 751, 88 zł  – 16, 20% tego, co potrzebne. A Kajtek rośnie.  Mama utrzymuje jego wagę na poziomie 12 – 13 kilogramów, ale tego, że rośnie, nie zatrzyma. Do podania terapii genowej są trzy kryteria: waga do 21 kilogramów ( w Stanach Zjednoczonych), do 12 i pół kilograma w Polsce i do lat dwóch (unie Europejska). To, dlatego, że badania do tej pory udokumentowane są właśnie dla takich dzieci. Niewykluczone, że terapia genowa sprawdzi się i u starszych dzieci, ale potrzebne są kolejna lata badań.

Maluch na nosidełkach dopija herbatkę z butli. Ciekawskim wzrokiem podąża za mamą, która przygotowuje „salon rehabilitacyjny domowy”. Na szklanym stole w pokoju rozłożona piankowa mata, obok przypominający nieco nosidełko przyrząd wspomagający utrzymanie główki, a nieco dalej miękkie walce i piłka. Wszystko to ma wzmocnić mięśnie kręgosłupa, grzbietu, szyi tak, aby Kajtek mógł samodzielnie bez wysiłku trzymać głowę, a także powoli uczyć się siadać.

Teraz pani Paulina kładzie synka na macie na stole. Maluch leży na plecach, a mama zgina i prostuje nóżki. Wzmacnia mięśnie, pomoże to też uniknąć płaskostopia i koślawości, jak Kajtek zacznie chodzić. Bo tu w Cieszeniewie wszyscy są przekonani, że tak będzie. Że Kajtek będzie „ganiał” – jak mówi jego tata – po podwórku za piłką, a on razem z nim.

Siadamy – spokojny głos mamy przyciąga wzrok Kajtka, ale to wszystko – siadamy, siadamy – mama z lekkim rozbawieniem mobilizuje malucha, aby podniósł tułów. Lekko dotyka Malucha palcami, a ten reaguje, ale za chwilę opiera się na przedramieniu, Widać, jak ogromny to dla niego wysiłek – siadamy kochanie – mama nie ustępuje, a Kajtek sapiąc i pojękując z trudem unosi korpus – barwo, dzielny Kajtuś, barwo – maluch mimo, że przed chwilą pokonał kolejną swoją barierę, uśmiecha się radośnie do mamy pokazując swoje pierwsze w życiu ząbki.

Kajtek teraz powinien biegać po kuchni, wystawiać garnki, rozsypywać cukier po podłodze, który wyciągnął z szafki – mówi pani Paulina skupiona na kolejnym ćwiczeniu – pediatrzy mówią, że dzieci do półtora roku powinny stać, powinny chodzić, powinny biegać, Kajtek ma siedemnaście miesięcy i jeszcze nie siada. Do biegania mu – zawiesza głos – bardzo daleko…

 

cdn.

Chcę pomóc

Komentarz do “Kajtek potrzebuje 10 milinów, żeby żyć.”.

Dodaj komentarz