Katarzyna Liszcz


Data dodania: 19-04-2017 r.
Ilość wejść: 2 774.

 Redaktor/Autor: tekst oryginalny bohatera historii.

pomogli Pomogli:

Urodziłam się jako wcześniak z dziecięcym porażeniem mózgowym.  Ważyłam  900 gramów – to mniej niż torebka cukru. Lekarze nie widzieli dla mnie szansy na przeżycie, a jednak żyję. Po piętnastu latach okazało się, że za wszystkim stoi FAS, czyli alkoholowy zespół płodowy. Nie byłabym chora, gdyby mama nie piła alkoholu w ciąży. Zmarła kiedy miałam 6 miesięcy. Choroba miała uniemożliwiać  mi   chodzenie   i mówienie . Swoje życie miałam przeżyć przykuta do łóżka w zakładzie opiekuńczym. Bóg zdecydował inaczej. Małżeństwo, które wcześniej adoptowało mojego starszego brata, zabrało i mnie do siebie. Wszyscy się dziwili, bo na co komu niepełnosprawne dziecko? Nie mogłam trafić lepiej. Dziś mam 31 lat.

Po latach dr n. med. Krzysztof Liszcz, psychiatra od lat zajmujący się FAS w Polsce, prywatnie ojciec Katarzyny, wspomina

– Musieliśmy zdecydować, czy damy rade opiekować się Kasią, wymagała ogromu pracy, zaangażowania, miłości, a efekty były jedną wielką niewiadomą. Pomogła nam modlitwa i słowa z Listu do Koryntian: „Bóg wybrał to co głupie w oczach świata”.

Często słyszeli, że chore dziecko zniszczy ich życie. Nie poddali się. Kasia jest drugim z czwórki adoptowanych przez państwo Liszcz dzieci.

– Kiedy miałam dwa latka zamiast radośnie biegać i mówić pierwsze słowa, leżałam grzecznie w swoim łóżeczku. Byłam na etapie trzymiesięcznego niemowlaka. W tamtym czasie w Polsce nie słyszano jeszcze o FAS.

– Starania o rozwój diagnostyki FAS podejmowane są dopiero od około 15 lat. – mówi Krzysztof Liszcz.

Mała Kasia była nieustannie rehabilitowana. Codziennie powtarzała te same ćwiczenia wspierające jej rozwój psychiczny i fizyczny. Dom państwa Liszcz odwiedzało wielu wolontariuszy. To dzięki ich pracy i wytrwałości swojej oraz rodziców, dziewczynka wymawia pierwsze słowa. W końcu zaczyna mówić.

–  To była walka o moje życie. Codziennie trzeba było wykonywać program usprawniania, na który składały się procedury rozwoju neurologicznego, fizycznego i intelektualnego zalecone przez terapeutów z Instytutu Rozwijania Ludzkich Możliwości w Filadelfii. Nie kaprysiłam, nie zniechęcałam się, raczej cierpliwie wykonywałam codzienny program ćwiczeń, choć szczerze przyznam, że nie wiedziałam dokładnie, dlaczego powinnam wykonywać zadawane ćwiczenia, byłam dzieckiem, a spotkania z wolontariuszami traktowałam jak najlepszą zabawę. Nauczyło mnie to wytrwałości. Wysiłek fizyczny jest ze mną do tej pory, w każdej sekundzie mojego życia. Podczas ubierania się, czy nawet podczas zwykłej zmiany pozycji często wymagam pomocy drugiego człowieka. Proszę o nią jednak jak najmniej. Staram się być samodzielna, niezależna.

Doświadczeniem niezwykle trudnym dla Kasi i jej rodziny były operacje ortopedyczne, jakim dziewczynka trzykrotnie została poddana. Wówczas trzeba było pokonać lęk i ból, wytrzymać trudy długotrwałej rehabilitacji, szczególnie kiedy po jednym z zabiegów okazało się, że został uszkodzony nerw i zamiast poprawy w chodzeniu nastąpiła całkowita jego niemożność. Jednak i wówczas nadzieja wzięła górę nad zwątpieniem. Kasia nadal ćwiczyła wytrwale i wierzyła, że będzie chodzić. Jako moment niezwykle w tej sprawie znaczący Kasia wspomina wizytę Jana Pawła II w Toruniu 7 czerwca 1999 r. Wówczas wraz z rodzicami przebywała na placu celebry w sektorze dla niepełnosprawnych. Pamięta, że kiedy samochód wiozący Ojca Świętego przejeżdżał nieopodal, tata uniósł ją wysoko w górę i posadził na swoich ramionach. Wówczas na mgnienie oka jej spojrzenie napotkało wzrok Ojca Świętego, który zdawał się mówić: “Będziesz chodzić!”. Od tej chwili dziewczynkę ogarnęła niezachwiana pewność w odzyskanie umiejętności chodzenia. Jesienią, w kilka miesięcy po tym wydarzeniu, postawiła pierwsze samodzielne kroki…

Przez minione kilkanaście lat przez dom Kasi przewinęło się wielu wolontariuszy; kiedy jedni dorastali, zdawali maturę i wyjeżdżali na studia, ich miejsce zajmowali inni. Wielu jednak na dłużej “pozostawało w rodzinie”, utrzymując z nią stały serdeczny kontakt. Niektórzy z nich otwarcie przyznają, że praca z Kasią miała decydujący wpływ na ich wybór drogi życiowej, że swoje powołanie odnaleźli w domu Kasi. Dorota, zwana Myszką, dwie Moniki i Justyna jako kierunek swoich studiów wybrały pedagogikę specjalną, Ania – psychologię, Szymon – rehabilitację, a Ewa po ukończeniu studiów pedagogicznych wstąpiła do zakonu Pijarek.  Na  18 urodziny Kasi przyjechała z Krakowa, gdzie obecnie pracuje jako nauczycielka w szkole prowadzonej przez siostry.

Otrzymując przez wiele lat codzienną pomoc od dziesiątek wolontariuszy, Kasia stała się mniej samotna, ale też szczególnie wrażliwa na cierpienie i osamotnienie innych. Posiadła też umiejętność nawiązywania serdecznych kontaktów z ludźmi niezależnie od ich wieku. W swojej rodzinie pomagała w opiece nad dziadkiem i chorą ciocią staruszką, równie chętnie zajmuje się młodszymi siostrami. Często myśli o innych. Mając 12 – 13 lat spotykała się z rodzicami dzieci niepełnosprawnych przy okazji ich pobytów w Fundacji “Daj Szansę”. Nie tylko demonstrowała im ćwiczenia, ale dzieliła się w kręgu rodziców swoimi przemyśleniami na temat motywowania dzieci do podejmowania wysiłku. Umiała to pokazać z pozycji uczestnika, jak i z pewnego dystansu. Wiele razy spotykała się z młodzieżą w trakcie rekolekcji, imprez integracyjnych, zachęcała do udziału np. w Prezentacjach Twórczości Niepełnosprawnych w Jarocinie. Namówieni przez nią Marlena i Paweł stali się laureatami tego festiwalu. Występowała również w programach radiowych i telewizyjnych.

Przełomową datą w życiu rodziny Liszcz był dzień 27 lipca 2002 r.

– Zapragnęłam mieć młodsze rodzeństwo. Dawno o tym myślałam, ale jakoś nie miałam odwagi o tym marzeniu powiedzieć rodzicom. Wreszcie przyszedł odpowiedni moment. Rodzice długo zastanawiali się, w końcu ze mną było sporo roboty i zamieszania, a tu kolejne dzieci… W końcu zdecydowali się i po długim oczekiwaniu dostaliśmy propozycję wzięcia dwóch dziewczynek – rodzonych sióstr: Ewy i Julii. Po długiej naradzie rodzinnej postanowiliśmy zaadoptować te dziewczynki. 27 lipca 2002 r. tatuś z moim starszym bratem Pawłem pojechali na Suwalszczyznę po babcię. W drodze powrotnej zabrali Ewę z domu dziecka w Szymonowie. Ja z mamą czekałyśmy na nich w domu. Usiedliśmy do wspólnej kolacji, a potem pomogłam wykąpać Ewę i czytałam jej na dobranoc „Kołaczyka”. Czułam się  w tym momencie bardzo szczęśliwa. Dwa tygodnie później pojechałam z rodzicami po Julię.

W lecie 2003 r. przebywała z dawną swoją wolontariuszką (potem studentką medycyny) na obozie rehabilitacyjnym, gdzie razem pomagały innym dzieciom. Potem odbyła kurs ratownictwa zorganizowany przez Maltańską Służbę Medyczną Jednak najbardziej pociągało Kasię pomaganie chorym dzieciom. Uzyskała zgodę ordynator oddziału dziecięcego i rozpoczęła pracę jako wolontariusz  w szpitalu, towarzyszyła dzieciom w ich szpitalnej niedoli, pomagając zapomnieć o bólu, strachu i tęsknocie za najbliższymi. Starała się też być pomocna, na miarę swoich możliwości personelowi medycznemu w niektórych czynnościach pielęgniarskich.

– Pomaganie innym daje mi tak wiele radości, tylko to, co robię dla innych, jest tak naprawdę ważne. To pozwala mi czuć, że jestem komuś potrzebna, że ktoś na mnie czeka, a mój wysiłek, czas komuś poświęcony przynosi ulgę, uśmiech, zadowolenie. Szczęście różnie się objawia, ja swoje znalazłam.

Obecnie Katarzyna jest aktywną zawodowo trzydziestolatką. Współtworzy radio internetowe „Czatowa Nuta”, pomaga także jako wolontariuszka w działaniach fundacji ” Kawałek Nieba”. Do tej pory walczy z powikłaniami FAS. Choroby nie da się przecież wyleczyć tabletkami.

Oprócz alkoholowego zespołu płodowego i dziecięcego porażenia mózgowego u Katarzyny zdiagnozowano również cukrzycę typu 2, obecnie w fazie remisji, z okresami zaostrzenia. Organizm wszedł w stan ketozy, czyli zatrucia od obecności ciał ketonowych.Nagłe skoki poziomu cukru we krwi są bardzo niebezpieczne. W tym przypadku mogą wahać się nawet od 26 mg do 600 mg w ciągu jednego dnia. Nie pracuje także prawidłowo trzustka kobiety. To powikłania FAS zagrażające życiu. Jedynym wyjściem jest praca aparatu pomiarowego Guardian Real-Time, który nieustannie monitoruje stan glukozy w organizmie. Miesięczne korzystanie z tego urządzenia to koszt 858 zł – tyle bowiem kosztują elektrody enzymatyczne na 30 dni. Umożliwia on także dostosowanie leczenia do aktualnego stanu zdrowia.

Narodowy Fundusz Zdrowia odmówił kobiecie refundacji. – Nie przewiduje on refundacji na osprzęt do ciągłego monitorowania glikemii. Konieczna jest także rehabilitacja metodą PNF – stabilizuje ona cukier we krwi i zmniejsza napięcie mięśniowe, przez co daje mi szansę na samodzielność. Godzinne zajęcia kosztują 60 zł .

Kasia pracuje zawodowo, zdalnie z domu przez internet na 1/2 etatu i jako wolontariusz, nie skarży się , chociaż jest jej ciężko. Pomóżmy Kasi  sfinansować rehabilitację i leczenie cukrzycy.
  

Chcę pomóc

Dodaj komentarz