Marcin Suszko


Data dodania: 27-07-2017 r.
Ilość wejść: 3 731.

Redaktor/Autor: Małgorzata  Gwiazda – Elmerych

pomogli Pomogli:

 

To nie jest tak, że cały czas chodzę uśmiechnięty, jak to się mówi z bananem na ustach. Są też ciężkie chwile w życiu. Przeszedłem depresję. Naprawdę. Taką dość poważną. Gdzie już było naprawdę kiepsko. Mama nie wiedziała co ma robić. Tego to nie zapomnę nigdy – Marcin raz po raz spogląda na mnie. Nie patrzy wprost w moje oczy, jakby było mu wstyd, za te ciężkie chwile. Za depresję. Za to, że jego mama nie wiedziała co zrobić.

Zanim znów ucieknie wzrokiem by powiedzieć kolejne zdanie musi przerwać. Kaszel. Niesprawne ciało ma swoje prawa. To, co Marcin może zrobić,  abym nie była świadkiem,  naturalnego przecież, odruchu oczyszczania dróg oddechowych, to lekko obrócić głowę w bok i jedyną sprawną ręką uruchomić dżojstik wózka, aby i jego lekko obrócić w bok. Czekam.

W  pokoju obok raz po raz pojedyncze, a częściej  grupowe wybuchy śmiechu. Sześcioro  jego przyjaciół czeka, aż skończę rozmowę z Marcinem.

Mama

 -To są niesamowici ludzie. Niesamowici – Bogumiła Suszko, mama Marcina powtarza tak, jakby chciała, aby te słowa wryły mi się w pamięć.

– Niesamowici ludzie, na których Marcin może liczyć w każdej sytuacji – mama Marcina sprawdza czy słucham – była taka sytuacja, że nie było mnie w domu, a Marcin został z synową (żoną brata Marcina), która była w 9 miesiącu ciąży. Rano syn przebrał Marcina, zmienił pampersa, bo szedł do pracy, została synowa w ciąży, więc nie mogła podnieść Marcina, ani nic… ale zaszła potrzeba zmienienia pampersa. Marcin zadzwonił do chłopaków. Przyjechali ze Złocieńca do Rzęśnicy.  Zmienili – kolejna pauza, aby dotarło do mnie to, co się działo – Niesamowite co? W każdej sytuacji można na nich liczyć.

Termin porodu był na lipiec 1988 roku. Marcin urodził się w kwietniu. Trzy miesiące wcześniej. Miał tylko dwa punkty w skali Apgar (skala używana w medycynie do określenia stanu zdrowia noworodka, maksymalna ilość punktów to 10). Lekarze przez trzy miesiące, jak mówi mama Marcina, bo tyle leżał on w inkubatorze po urodzeniu, przychodzili do niej i mówili, że Marcin umrze.

– Marcin rodził się pośladkowo,  jak się urodził, praktycznie nie było żadnych funkcji życiowych, więc lekarz zawinął go w ligninę, wrzucił go do zlewu i powiedział do pielęgniarki „chłopiec, płód martwy” – pauza, w której tylko mogę sobie wyobrazić emocje pani Bogumiły sprzed 29 lat – po chwili pielęgniarka mówi: „panie doktorze to się rusza” i wtedy… wcześniactwo i niedotlenienie spowodowało porażenie mózgowe.

Mama Marcina i jego ojciec  byli przekonani, że więcej dzieci już mieć nie będą. Marcin był upragnionym i oczekiwanym dzieckiem. Walka o niego napędzała ich, że nawet pytania „dlaczego ja, dlaczego mnie to spotkało, pytania, które pewnie zadają sobie wszyscy rodzice w takiej sytuacji  i straszny żal do Boga, odeszły gdzieś na bok. Chcieli skupić się na Marcinie, na jego leczeniu, na rehabilitacji. I tak było przez trzy lata życia Marcina. Wtedy trafili na rehabilitacje do Wałcza i tam starszy lekarz, doktor na emeryturze zapytał panią Bogumiłę „dlaczego ty dziewczyno nie masz więcej dzieci?”. Ona zaczęła tłumaczyć, że Marcin, że choroba, że nie poradzi sobie. Lekarz. Stary doktor na emeryturze, słuchał. Wysłuchał i powiedział: „musisz mu urodzić rodzeństwo”.

Rodzice Marcina z tą myślą zmagali się przez rok.

– Cały czas byłam na podtrzymaniu  ciąży z synem. Drugim synem. Urodziłam i jak urodziłam zdrowie dziecko to tak, jakby pierwsze dziecko było, bo mogłam prowadzić za rączkę – uśmiech na twarzy to dowód na to, jak miłe są te wspomnienia – zupełnie inaczej było i zdecydowaliśmy się na kolejne, bo zdecydowaliśmy z mężem, że będziemy robić dopóty, dopóki nie będzie dziewczynki. No, a za trzecim razem wyszła dziewczynka.

Mama Marcina jest przekonana, że podjęli słuszną decyzję. I dziś jest wdzięczna za radę staremu doktorowi.

– Marcin ma rodzeństwo, rodzeństwo cały czas jest z nim, wspiera go, tak, że jest super.

Marcin 

– Najgorszy był dla mnie okres dojrzewania, kiedy moi rówieśnicy zakładali swoje rodziny, kiedy normalnie pracowali, kiedy szli na normalną imprezę, a ja jestem typem imprezowicza, lubię bardzo dobrą zabawę, było mi bardzo ciężko.

Marcin popadł w taką depresję, że nie ruszał się z łóżka. Okna w pokoju były niemal cały czas zasłonięte, jak ktoś przyszedł, to Marcin miał ochotę wyrzucić go za drzwi. Jego mama już nawet nie ukrywała przed nim łez. Nie wiedziała co zrobić.

– Ja się tego nie wstydzę. Żal do Boga był, wiadomo że był – znów to szybkie spojrzenie na mnie i wzrok wraca gdzieś w bok – miałem myśli samobójcze i to nie raz, nie dwa, nie trzy… Nie wiem, czy gdybym miał na przykład większe możliwości, – Marcin przesuwa wózek, aby pokazać jakie te jego możliwości są – jakbym miał na przykład ręce sprawniejsze, nie wiem, czy by pani dziś ze mną rozmawiała.

W pokoju obok kolejna salwa śmiechu.

 Przyjaciele

 Młodzi. Piękni. Roześmiani.

Subtelna blondynka z długimi włosami o delikatnych rysach twarzy – Ola. Po drugiej stronie ławy brunetka z pięknymi, dużymi oczami – Agata. Trochę wystraszona cała sytuacją wtula się w swojego partnera. To on jest tym pierwszym, a na pewno najdłużej utrzymującym znajomość z Marcinem „normalnym” –  Konrad.  Jest jeszcze  Grzegorz, wysoki, przystojny, z najmodniejszą aktualnie fryzurą i lekkim zarostem. Prowadzi własny biznes. Najmodniejszą fryzurą pochwalić może się też Rafał – najgłośniejszy w tym towarzystwie, mówiący w tempie karabinu maszynowego, koordynator imprez charytatywnych na rzecz Marcina. Nieco z boku Sebastian, od niedawna w gronie przyjaciół i znajomych Marcina.

– Marcin jest tak pozytywną osobą – Sebastian wyjaśnia, dlaczego tu jest –  która, uświadomiła mi, że nasze problemy,  zwykłych ludzi, którzy gdzieś tam zadręczają się nimi, to są tak naprawdę niewiele znaczące kłopoty, a nie żadne problemy. To w naszej głowie są bariery, które sami sobie stwarzamy, bo są na świecie tacy ludzie jak Marcin i mają takie, a nie inne marzenia i potrafią być wdzięczni za swoje życie. A nam „normalnym” pojawiają się w głowie takie problemy, które nas dobijają, a tak naprawdę nie mają żadnego znaczenia.

 Na chwilę robi się bardzo poważnie…

– No to piąteczka – Marcin przerywa ciszę, a Sebastian klepie w jedyną sprawną rękę  Marcina, którą ten na chwilę oderwał od dżojstika. Takich piątek wymienią podczas tego spotkania chyba z milion i to przy różnych okazjach.

– Poznaliśmy się przez Rafała – wspomina Ola – podbiegł do nas do samochodu i mówi:jedziemy po Marcina”.

Tak, „po Marcina” bo dla nich on jest ich towarzyszem. Wózek nie stanowi żadnego problemu. Zabrali go do Anglii, zabrali do Niemiec. Jak będzie trzeba zabiorą na operację do Poznania. Przyjaciele Marcina zorganizowali zbiórkę pieniędzy na operację. Grosz do grosze i jest tego trochę ponad 8 tysięcy. Na operację wystarczy. Termin wyznaczony jest na 27 września.  Na swoim FB Marcin napisał: „dzięki moim przyjaciołom i wladzom miasta Złocieniec, ktorzy całym sercem zaangażowali się w zbiorkę pieniedzy. jadę 27 września na operację, nie wiadomo, ile bym jeszcze czekal. Jestem wam wdzięczny z całego serca, że jesteście ze mną, że wspieracie mnie”.  ( pisownia oryginalna, Marcin pisze sam, jedyną sprawną ręką)

Operacja to nacięcie ścięgien, tak by zlikwidować przykurcze. Potem rehabilitacji. I tu zaczyna się problem, znowu brak pieniędzy.

Nie ma niczego wspanialszego, niż spełniać czyjeś marzenia – Grzegorz odpowiada na pytanie, dlaczego jest przy Marcinie – swoje marzenia jest cudownie spełniać, ale jeśli można się przyczynić do spełnienia marzeń innych ludzi, którzy są tak jak Marcin często zależni od innych osób w otoczeniu, to jest to najwspanialsze, co może być. Bardziej motywują mnie jego marzenia niż moje, bo wtedy jak on spełni swoje, to automatycznie spełnia się moje…

Kolejna piąteczka została odklepana. Kolejna na hasło Marcina. „Piąteczka” to dobry sposób na to, by po policzkach nie pociekły łzy.

– Marcin mówi: „nie obchodzi mnie jak przyjedziesz. Przyjedziesz samochodem, na stopa, autobusem, masz być – Ola w ten sposób uzasadnia, że Marcin to klasyczny facet, który musi postawić na swoim. – Jest osobą bardzo pozytywną, jest wspaniale nastawiony do ludzi, według mnie łatwo łapie kontakt z innymi. Jest osobą, która interesuje się innymi, dzwoni, pyta „jak tam”, „co tam”, nie interesuje się tylko sobą, ale wszystkimi wokół – ciągnie opis Marcina Ola – jest prawdziwym przyjacielem, interesuje się i jak zaczyna się z nim rozmawiać to godzinkę,  tak minimum, trzeba sobie zarezerwować, nawet jak miała to być sekunda, to godzinkę trzeba mieć.

Kolejna „piątka” zbita, bo tu wszyscy wiedzą, że Marcin to gaduła z poczuciem humoru,  dystansem do siebie i bajerem do dziewczyn, choć dziewczyn przyjaciół nie bajeruje… No może … czasami.

31.07. 2017
O Marcinie mówią „psycholog”. Choć dopiero w tym roku skończył liceum (po gimnazjum stracił wiarę w sens kształcenia się, dopiero mama przekonała go, że warto) i nie przystąpił na razie do matury, to gdzieś tam, z tyłu głowy ma plan by doradzać ludziom. Potrafi słuchać. To absolutna zaleta. Ma świadomość, że zrobienie studiów magisterskich z psychologii może być poza jego zasięgiem, choćby z tego powodu, że nie robi notatek, więc cała wiedza musiałaby być zapamiętana na zajęciach i wykładach. Dla wielu „normalnych” to rzecz niewyobrażalna i niemożliwa, a dla Marcina?

Marcin tej opcji nie wyklucza, choć określa ją: „z  pogranicza science fiction”.

Ostatnio byłem w szkole – rozwija Marcin myśl z pogranicza psychologii – w gimnazjum i tam głosiłem świadectwo na temat niepełnosprawności i po tym świadectwie wpadłem na pomysł, że chciałbym jeździć po różnych ośrodkach, szpitalach, po ośrodkach dla złej młodzieży, po więzieniach i tak dalej, i chciałbym mówić o niepełnosprawności, chciałbym założyć swój kanał, dlatego, że ja się nie wstydzę.

A to, co Marcin ma do powiedzenia na temat niepełnosprawności to jego 29 lat doświadczeń.

My nie jesteśmy gorsi, my jesteśmy tacy sami, mamy takie same potrzeby, takie same możliwości, tylko, że może one są trochę ograniczone, a tak to my jesteśmy takimi samymi ludźmi. Chcemy być tak samo traktowani, bo mamy takie same pragnienia, a ludzie czasami nie wiedzą jak się zachować, albo po prosty grają. A najgorsze jest to, jak się nad tobą litują…

 Marcin wspomina sytuację ze szpitala, gdy był na rehabilitacji i pojechał do szpitalnego sklepu kupić sobie coś.

Stoję w kolejce i pani taka starsza najpierw się przyglądała, a potem  mówi do mnie czy ma mi coś kupić – widzę jak wspomnienie znów nakręcają emocje – a ja w pewnym momencie nie wytrzymałem i zacząłem się drzeć na cały sklepik, że jak mi coś kupi, to tego nie zmieni, nie wstanę z wózka.

Kolejny przykład to kobieta, która wcisnęła mu w dłoń „stówę”.  Tak po prostu, z litości, bo pomyślała, jak tłumaczy Marcin, że jak mu da te pieniądze, to mu to zdrowie „nawróci”/

– A tak nie jest – dodaje już spokojnym głosem Marcin – ja sobie pozwolę nazwać rzeczy po imieniu, czasami nas po prostu traktują jak potwory, jak śmieci… Jakby mogli, to by do tego wózka weszli ze zdziwienia, zszokowania, zaskoczenia, że istnieje takie coś…

Dopiero będą się dziwić, jak Marcin zrealizuje kolejne ze swoich marzeń. Chce zostać DJ i chce grać na imprezach. Głównie muzykę disco polo. Osobiście słucha też hip hopu, docenia wartość tekstów w tym gatunku, ale disco polo to, jego zdaniem, muzyka zabawy. Wie, że ludzie na ogół wstydzą się tego, że słuchają disco polo, ale wie też, że słuchają i doskonale bawią się przy tej muzyce.

Muzyką zarazili go wujkowie, którzy w gminie Złocieniec grali na imprezach i grali też, razem z jego tatą,  na imprezach dla niepełnosprawnych i wtedy Marcin brał tamburyno i razem z nimi ”pogrywał”.

Mam nadzieję, że ta operacja mi w tym pomoże – to nie są łatwe tematy, bo wiążą się z ogromnym bólem. Każdy dzień dla Marcina to ciężka praca, bo każdy z tak zwanych normalnych idzie na osiem godzin do swojego zakładu pracy i pracuje, ale potem wraca do domu i odpoczywa, a dla Marcina ta praca się nie kończy. To 24 godziny na dobę , 365 lub 366 dni w roku.

Trzeba być czymś zarażonym, by to zrozumieć – Marcin rozwija myśl – a też druga rzecz, w naszym przypadku, mówię naszym, bo nie jestem egoistą, w przypadku osób niepełnosprawnych, podstawowa rzecz to mieć pasję. Mieć cel, bo jak nie ma celu, to życie jest puste.

Operacja 

Kiedy Marcin był na rehabilitacji w Kańsku (Złocieniec), w szpitalu doktor Marcin Szustak , który zainteresowała się przypadkiem Marcina, dał jego mamie telefon do prywatnej klinki Grunwaldzkiej w Poznaniu. Tam odbyły się konsultacje z profesorem Markiem Jóźwiakiem i zapadła decyzja o operacji.

Operowana będzie lewa, całkowicie niesprawna, ręka Marcina. Operacja będzie dwufazowa – najpierw dłoń, a później łokieć.

– Dziś Marcin obsługuje telefon, komputer i weźmie sobie kanapkę i kubek – wylicza mama Marcina – a mając zdrową, no prawie zdrową, bo wiadomo, że ona nie będzie na sto procent funkcjonalna ta lewa dłoń, to będzie mógł zrobić sobie kanapki… no wiele rzeczy będzie mógł zrobić sam, bo wiadomo, że jedną rękę niewiele się zrobi.

Na operację w Poznaniu, oba etapy i rehabilitację w ośrodku rehabilitacyjnym w Bydgoszczy,  potrzebują w sumie 50 tysięcy złotych. Pierwszy etap 27 września.

Na dziś zebranych jest 8 tysięcy złotych. Wierzą, że do września pieniędzy będzie więcej.

Jest jeszcze trochę czasu – mówi Bogumiła Suszko – tym bardziej, że dopiero dwa miesiące od operacji można rozpocząć rehabilitację, więc to będzie gdzieś w styczniu. Kolejne miesiące na „dozbieranie” pieniędzy – w głosie pani Bogumiły słyszę dużo nadziei.

Operacja to teraz priorytet, dlatego na bok idą wszelkie inne wydatki i potrzeby. Ta odsunięta, a też pilna, to podnośnik. Choć Marcin nie jest definiowany w kategoriach „mężczyzna słusznej wagi”, to 29 lat podnoszenia go, a zwłaszcza teraz, choćby z łóżka na wózek i z powrotem, znacznie nadwyrężyło kręgosłup jego mamy. Daje radę, bo musi, ale determinacja to może być już za mało.

Odłożyć w czasie muszą też kupno specjalistycznego łóżka dla Marcina i materaca. A przydałoby się i jedno i drugie, bo Marcin wciąż śpi na wypożyczonym łóżku.

Cóż… Operacja to numer 1 na liście potrzeb.

Mimo tego, że wiem, że będzie czekał mnie ból zaraz po operacji, ciężka praca – teraz Marcin patrzy prosto w moje oczy – to jestem w stanie to znieść. Bo tak, jak powiedziałem, jak się coś kocha to człowiek jest w stanie przezwyciężyć wszystko…

A Marcin kocha…  muzykę, pomaganie innym, przyjaciół…

Kocha życie.

15.09.2017

Nie, tylko tego proszę nie pisać –  rozchichotany Marcin patrzy w moją stronę, a iskierki w oczach błyszczą. To ten moment kiedy rozmawiamy o miłości. O potrzebie znalezienia kogoś na zawsze i podarowaniu mu siebie z „całym dobrodziejstwem inwentarza”. A Marcin trochę tego „inwentarza” ma. Przede wszystkim wózek, a jeszcze bardziej swoją chorobę – dziecięce porażenie mózgowe czterokończynowe.

Marcin Suszko właśnie kończy rehabilitację w Szpitalu w Stargardzie. Nic skomplikowanego. Głównie masaże, ale trzeba rozluźnić mięśnie, poprawić formę, tak aby planowana operacja przebiegła bez komplikacji.

To ostatnie dni przed nią. Termin wyznaczony jest na 27 września.  Operację w prywatnej klinice Grunwaldzkiej w Poznaniu przeprowadzi profesor Marek Jóźwiak. Operowana będzie lewa, całkowicie niesprawna, ręka Marcina . Zabieg będzie dwufazowy – najpierw dłoń, a później łokieć. To będzie podcinanie ścięgien, tak, aby – mówiąc w największym uproszczeniu – uwolnić rękę od przykurczy.

Oczywiście, że się boje, bo zawsze może pójść coś nie tak – Marcin doskonale zdaje sobie sprawę z ryzyka i z bólu, jaki będzie towarzyszył późniejszej rehabilitacji. Wciąż jednak mówi, że warto i wciąż dziękuje wszystkim, który złożyli się na tę operacje. Na początek to 8 tysięcy złotych z wciąż potrzebnych 50-ciu. Te 8 tysięcy zebrane zostało między innymi podczas dyskoteki zorganizowanej specjalnie dla Marcina w złocienieckim Ośrodku Kultury. Grał DJ Maciej.

Wziął mnie za konsole, szok normalnie, a potem sobie usiadł i mówi „młody mixuj i bajeruj te laski” – Marcin wspomina, nie może być inaczej, z iskrami w oczach. Sporo tych dobrych „błysków” szczęścia widzę w jego oczach podczas tego spotkania – zestrachany byłem mega, ale coś tam Belmondo zadziałał. A on sobie piwko popijał.

Belmondo to ksywka nadana przez przyjaciół, że niby z niego taki Jean-Paul Charles Belmondo, amant filmowy. I coś w tym jest.

Rehabilitantka, Ania, już mam jej prywatny numer –  zwierza mi się Marcin, ale dodaje, że spokojnie, Ania jest zaręczona i nic mam sobie nie myśleć, bo on już widzi, co tam pani redaktor po głowie chodzi.

Polubiliśmy się i tyle. Powiedziała, że mam bardzo pozytywną energię –  bo rzeczywiście Marcin tak ma, że kto go pozna, to zostaje przy nim na dłużej lub zostaje przy nim „bardziej”.

To dla mnie bardzo ważne. To co powiedziała Ola, że jestem jej jedynym przyjacielem – Ola to piękna blondynka z grona jego bliskich znajomych i o to właśnie pytam, bo wszyscy trzymają się razem, więc dla mnie oczywiste było, że i Ola jest jego przyjaciółką, tak jak on jej przyjacielem.

-Tak. Jednak to co Ola powiedziała… Poczułem się kimś wyjątkowym. To dla mnie ważne.

Może dlatego, że z grona pięknych młodych,  sprawnych fizycznie osób wybrała właśnie jego na przyjaciela? To,  jak taka relacja, przyjaźń,  jest dla Marcina ważna  słychać nie tylko w jego głosie, widać nie tylko w jego poważnym spojrzeniu, ale i takich drobiazgach jak wpisy na FB: „Nie jestem człowiekiem idealnym. Popełniam błędy. Dlatego tak bardzo doceniam tych, którzy pozostają przy mnie, wiedząc kim jestem”…

Ale się rozgadał dziś –  pani pielęgniarka, jedna z wielu,  wychodzi z pokoju pielęgniarek i nie może oprzeć się,  aby nie skomentować naszej ponad godzinnej gadaniny przy ich otwartych drzwiach.   Muszą być otwarte, bo muszą wiedzieć, co dzieje się na korytarzy i czy któryś z niesprawnych pacjentów nie będzie potrzebował ich pomocy. A to możliwe, bo choć tu mają poprawiać swoją sprawność ruchową, to wciąż są niesprawni. Na wózku, o kulach lub trzymają się ściany robiąc pierwsze samodzielne kroki, po latach wspierania się na czymś lub na kimś.

Ja wiem, że jak znajdę już kogoś, jak ktoś będzie chciał być ze mną, to dla niej nie będzie to bułka z masłem…

Wiesz, ja myślę, że to nie ma znaczenia… – przerywam mu by wygłosić teorię o tym, że miłość to potrzeba każdego bez względu na stan zdrowia, umysłu, wiek, rasę, religię, przynależność społeczną, posiadanego psa lub kota, ale zanim się rozwinę, Marcin przerywa:

Ja potrzebuję opieki, oczywiście potrzebuję tej drugiej osoby, bo chcę być z kimś, ale to bycie wciąż, 24 na 365 dni – zawiesza na chwilę głos i sprawdza, czy dociera do mnie to co mówi – to pewnie będzie pielęgniarka, rehabilitantka, albo pracująca w pomocy społecznej, one to zrozumieją…

A… – zanim dokończę, Marcin już wie o co chcę spytać

Ma przyjechać do mnie i myślę, że jeśli by nic nie było, jeśli by nic nie czuła,  nie przyjeżdżała by do mnie.

– Heloł, ja przyjechałam… –  próbuję rozładować atmosferę. Udaje się. Marcin uśmiecha się, a ja nabieram powietrza na kolejne pytanie. Marcin odpowiada zanim padnie:

– … tego słowa nie powiem…

– Którego?

– No tego…

– Taaaaak…

– Kocham – zerka znów z iskierkami w oczach i szelmowskim uśmiechem.

Wiem, że zostawi to słowo dla kogoś ważnego. Nawet bardziej ważnego niż Ola.

Może byś powiedział, kto to taki cię odwiedził – pani z potężnym wózkiem, pełnym akcesoriów do sprzątania przeciska się między wózkami inwalidzkimi na korytarzu – może byś przedstawił…

Marcin błyskawicznie wchodzi w rolę Belmonda,  co to bajeruje laski.

To jest moja pani – poprawia się – nasza pani sprzątaczka  – prezentuje mi sympatyczną kobietę

A to jest moja pani dziennikarka…

 

05. 10. 2017 już po operacji, obolały, ale szczęśliwy.

Wciąż nie mogę uwierzyć, że to się stało! Hurrrrrra! 

Szybkiego powrotu do pełni sił!”. „Marcinku pozdroo ode mnie i Agi. Dajesz stary! Jakby nie było będzie bardzo miło”. „Dasz radę pozdrawiam”. „Zdrowia Byku”. „Zdrowiej Suchy” „Marcin, cieszymy się razem z Tobą!!! Brawo za odwagę!!! I szybko wracaj do pełni sił!!” – kilka wybranych, z trzydziestu komentarzy, które pojawiły się na FB pod zdjęciem Marcina i jego wpisem: „Już po operacji. Obolały, ale szczęśliwy”. Wpis opatrzony stosownym emotikonem uśmiechniętej buźki.

– Jak zapowiedział, tak się stało.  27 września, w Klinice w Poznaniu, Marcin miał operacje. To kolejny krok do większej samodzielności, niezależności , wolności.

 -To dwie operacje za jednym razem  –  głos mamy Marcina w słuchawce telefonu rozemocjonowany, radosny.

-To znaczy, że cięta i dłoń i łokieć? – upewniam się, bo plany były na dwie operacje. Na początek dłoń. Potem łokieć.

Tak. Profesor zdecydował się od razu na oba cięcia

A pieniądze? – czuję się niezręcznie zadając to pytanie, w chwili, gdy mama Marcina jest pełna dobrych emocji, tak wnioskuje przynajmniej z jej głosu. Nie mogę jednak nie zapytać, bo na operację zebranych było około 8 tysięcy złotych. Absolutne minimum. A przecież jeszcze rehabilitacja. Też potrzebne pieniądze.

Na operację w Poznaniu, na oba etapy i rehabilitację w ośrodku rehabilitacyjnym w Bydgoszczy,  potrzebnych było w sumie 50 tysięcy złotych.  Operacja to był priorytet, dlatego na dalszy plan odsunięte zostały inne wydatki i potrzeby. Na przykład  kupno podnośnika, bo przecież przenoszenie 29-letniego Marcina, choć  nie jest potężnych rozmiarów mężczyzną, choćby z łóżka na wózek i z powrotem, znacznie nadwyrężyło kręgosłup jego mamy. Daje radę, bo musi, ale determinacja, to za chwilę może być za mało.  Odłożyć też  w czasie musieli  kupno specjalistycznego łóżka dla Marcina i materaca. A przydałoby się i jedno i drugie, bo Marcin wciąż śpi na wypożyczonym łóżku.

– W jednej cenie. Tak zdecydował profesor – kontynuuje odpowiedź na moje pytanie mama Marcina. Lekarze bywają jednak ludźmi. Pomyślałam trochę cynicznie. A później przypomniałam sobie przeczytaną w necie „wizytówkę”  lekarza Marcina – profesora  Marka Jóźwiaka: Wyznaje zasadę, że medycyna to sztuka – nie można oddawać się jej jedynie w godzinach pracy. Jest to pasja, którą trzeba wyznawać, a nie tylko realizować zawodowo”.

W przypadku Marcina ta „sztuka” to coś w rodzaju performance, bo operacja to początek. Teraz naciąganie mięśni poprzez odpowiednie zakładanie gipsu na rękę, a później rehabilitacja.

Marcin cały czas ogląda tą swoją rękę – mama Marcina, Bogumiła Suszka wciąż tym samym rozemocjonowanym głosem „sprzedaje” mi informacje ze szpitala. Dzwonię dzień po operacji, więc sporo nowości – on przecież miał cały czas zasłonięty kciuk, a teraz go widać.

– A jak się czuje Marcin – zadaje w końcu to najważniejsze pytanie i słyszę szelest przekładanej słuchawki, a za chwilę mocny, tak jak zwykle, głos Marcina.

Dobrze. Wiadomo, że boli, ale jestem facet, a chłopaki wiadomo… – co ma oznaczać, że nawet jak boli i nawet jak bardzo,  to wytrzyma.

Ale jak będzie bolała bardzo, to wiesz… –wcielam się w rolę cioci „dobra rada”  – co dalej? Jak długo w szpitalu?

–  głópi jaś,A to już mama – odpowiada Marcin. Wyczuwam, że mimo  roli „twardego faceta”, nie jest jeszcze w najlepszej formie.

– Czekamy na rozmowę z profesorem… – zaczyna, jednak coś wydaje się jej  bardziej ważnego – jak Marcin był w Stargardzie na rehabilitacji przygotowaliśmy mu niespodziankę. Nic nie wiedział, jego wujek, dał mu mikser … –  zawiesza głos, słyszę, że ktoś wszedł do pokoju Marcina w poznańskiej klinice. Nie słyszę dokładnie rozmowy – Przepraszam, jest pielęgniarka – mama Marcina daje do zrozumienie, że to koniec rozmowy na tę chwilę.

– Oczywiście – rozłączamy się.

– Wciąż jestem w wielkim szoku – mówi Marcin – nie wierzyłem, że to się dzieje. Wciąż nie wierzę.  Rozmawiamy trzy dni po operacji. Marcin jest już w domu.

Nawet jak jechałem na operację, to nie wierzyłem, że to się dzieje naprawdę. Wiadomo leki, „głupi Jaś”, ale ja jeszcze do tej pory nie wierzę.

Marcin przyznaje, że trochę boli. Są lepsze i gorsze chwile, ale daje radę. Teraz już nawet ćwiczy rękę. Zadania na każdy dzień – 5 minut ruszania palcami, 5 łokciem.

Na tyle, na ile mogę. Jak więcej dam radę, to więcej, jak nie daję rady to mniej – i znów słyszę od Marcina, że nie wierzy w to, co się dzieje, że to jest możliwe, że była operacja, że widać kciuk – mam kłopoty ze spastyką, ale to wiadomo, po operacji – dodaje Marcin, a ja słyszę głos jego mamy,  z naszej rozmowy w szpitalu, jak mówi,  że teraz są mniejsze problemy z ubraniem Marcina.

Co dalej? We wtorek  kolejne wizyta u profesora i zmiana gipsu czyli naciąganie mięśni.  Jak długo? Ile takich zabiegów? Tego na razie nie wiadomo, bo tu wszystko od siebie zależy – gojenie, naciąganie mięśni, ćwiczenia. Potem rehabilitacja. To wszystko jeszcze w tym roku. I jest też solidny motywator…

Dostałem mikser, kable, całe wyposażenie, już profesjonalne – Marcin mówi o niespodziance, którą przygotowała dla niego rodzina, gdy był na rehabilitacji w Stargardzie jeszcze przed operacją – to od przyjaciela rodziny, przyjaciela brata taty, on kiedyś grał – przypominam sobie rodzinną historię opowiedzianą mi przez Marcina, jak to muzyką zarazili go wujkowie, którzy w gminie Złocieniec grali na imprezach. Grali też, razem z jego tatą,  na imprezach dla niepełnosprawnych i wtedy Marcin brał tamburyno i razem z nimi ”pogrywał”.

Kiedy będziesz miksował? – pytam, by sprawdzić jak bardzo chce przesuwać „heble”. Marcin jednak, mimo, że „bajerant” do kobiet, to wobec siebie jest realistą.

Nie wiem. Jak najszybciej, ale nie wiem kiedy to będzie możliwe. Wszystko zależy od tego jak będzie się goiło, jak rehabilitacja… – Jego głos się zmienia, a ja nawet nie muszą patrzeć by zobaczyć iskierki w oczach Marcina – ale obiecuję pani, że jak zrobię taką maleńką imprezkę dla moich przyjaciół, taką niewielką, bo już widzę, jak pakuję ten sprzęt i jadę, to na pewno pani prześlę film.

Kiedy to będzie? Jeszcze ten rok?

Ten rok to może jeszcze nie, ale na początku przyszłego… – Marcin zawiesza głos jak klasyczny facet rozbudzając nadzieje w kobiecie.

Wiem, że to jest możliwe.  Zagra.

26 12.2017                                                         ciągle szukam …

Zgłosiłem się do trzeciej edycji programu „Ślub od pierwszego wejrzenia” – Marcina rozpiera i duma i radość, da się wyczuć też odrobinę niepokoju. Już raz zgłosił swoja kandydaturę do programu i wtedy zabrakło mu punktów. Próbuje ponownie, bo idea programu idealnie wpasowuje się w jego oczekiwania i… marzenia.

„Samotność, nieudane związki i burzliwe rozstania. Co zrobić, gdy intuicja zawodzi w wyborze tej jedynej osoby?”  – tak reklamuje się program na stronie nadawcy – „Czy warto zaufać nauce i oddać swój los w ręce fachowców? Uczestnicy nowego programu „Ślub od pierwszego wejrzenia” zdecydowali się na ten krok. Idealnego partnera lub partnerki będą dla nich szukać eksperci. Ale jest jeden warunek – swoich wybraków będą mogli poznać dopiero na ślubnym kobiercu…”.

Marcin nie boi się ryzyka, wie czego oczekuje od swojej partnerki, a skoro, na tę chwilę, zawodzą  tradycyjne metody znalezienia „drugiej połówki”, warto zaryzykować i warto spróbować .

Jestem też umówiony z moim panem profesorem, że będzie mi szukał dziewczyny w Poznaniu – Marcin śmieje się mówiąc o kolejnym sposobie na znalezienie miłości swojego życia.  To całkiem dobra droga, bo leczenie trwa. Ręka po operacji goi się z drobnymi kłopotami – orteza  spowodowała rany na kostkach dłoni, ale na szczęście już w grudniu opatrunek zostanie zdjęty, a w styczniu powinna rozpocząć się rehabilitacja. Na razie w ramach Narodowego Funduszu Zdrowia, w Kańsku koło Złocieńca.  Co dalej? To zależy od tego, czy uda się zebrać pieniądze. 2 tygodnie rehabilitacji to 6 tysięcy złotych. Ogromna kwota dla rodziny. Dlatego Marcin czeka na przyjęcie do Fundacji „Słoneczko” gdzie miałby swoje subkonto i kolejną szanse na zebranie pieniędzy niezbędnych na rehabilitacje, a może i na kolejną operację. Ta, którą przeszedł we wrześniu dała imponujące efekty. Lewa ręka, która praktycznie byłą nieruchoma, teraz dzięki nacięciom ścięgien może  być uniesiona się do góry,  Marcin może ją przesunąć do przodu, aż czeka się na to, by poruszyły się palce.

Oczywiście ta ręka nigdy nie będzie sprawna – mówi Marcin prezentując nowe umiejętności swojej lewej ręki – nadgarstek nie będzie tak sprawny,  jakbym chciał, choć coś tam będę mógł nim  zrobić. Profesor mówi, że będzie to ręka asekuracyjna, to znaczy będę mógł nią przytrzymać kubek, telefon komórkowy aby pisać sms-y – ręka znów wędruje do góry, tak jakby Marcin nie mógł nacieszyć się tym, co dla sprawnych fizycznie ludzi jest normalną rzeczą. Dla niego to odkrycie, nowość, nowa umiejętność mimo jego 29 lat.

– Całe życie radziłem sobie bez lekarzy, a na stare lata zachciało mi się szpitali –  mówi  Marcin o nowej rzeczywistości, bo rehabilitacja i planowane, na razie bardzo ostrożnie, kolejne operacje, wymagają pobytów w szpitalu i to licznych pobytów.

Teraz nawet jak go ubierać to niebo a ziemia – mówi Mama Marcina, Bogumiła Suszko. Przykurczona ręka wymagała i wysiłku i sprytu, aby naciągnąć na nią rękawy ubrania, a zimą to przecież było kilka ich warstw. Świetnie to wyszło.

02.05.2018           … dzieje się, video blog Marcina.

Tu nie ma ściemy. Marcin jak coś zaplanuje, to po prostu to robi. Oczywiście w swoim rytmie. Czasami to trwa i trwa, ale bez wątpienia zrobione jest. Konsekwentnie.  Niedawno na YouTube.com zamieszczony został, trzeci już z kolei, film o życiu niepełnosprawnej osoby.  Marcin miał taki plan – prowadzenie video bloga –  i ten plan realizuje.  Nie tylko ten.

 

21 kwietna o godzinie 21.00 w Sali Widowiskowej Złocienieckiego Ośrodka Kultury  „zagrała”  dyskoteka, na której zbierane były pieniądze na rzecz leczenie i rehabilitacji Marcina. Dołączyć mógł każdy i każdy mógł przekazać pieniądze.  One potrzebne są cały czas.

Zebrano nieco ponad 7 tysięcy.

28 czerwca Marcin będzie miał kolejną operacje w Poznaniu. Tym razem to korekta kciuka dłoni  operowanej w ubiegłym roku, we wrześniu.  I tę operację przeprowadzi  profesor  Marek Jóźwiak  z prywatnej Kliniki Grunwaldzkiej w Poznaniu. To ciąg dalszy usprawniania ręki, tak żeby stała się ona ręką asekuracyjną.

Będzie mógł sobie zrobić kanapkę, przytrzymać telefon, kubek – wyjaśniała mi mama Marcina, Bogumiła Suszko. I za każdym razem gdy rozmawiamy, przypominają mi się jej słowa, że Marcin to dar od Boga. Dar, o którym lekarz odbierający poród powiedział: „chłopiec, płód martwy”. Dopiero po chwili pielęgniarka  odpowiedziała:  „panie doktorze, to się rusza”.  Bo Marcin, to uparty facet, o czym przekonał wszystkich już wtedy, niemal 30 lat temu. Jednak wcześniactwo i niedotlenienie spowodowało porażenie mózgowe.

Zaplanowana na 28 czerwca operacja kciuka kosztować będzie ponad 6 tysięcy złotych.  Na całą operację i rehabilitacje  lewej ręki,  według szacunków, potrzebne było 50 tysięcy złotych, na poprzedniej imprezie w Złocieńcu zebrano dla Marcina nieco ponad 8 tysięcy złotych. Więc… to nie truizm – przyda się każda złotówka.

Stąd też apele przyjaciół o jeden  procent dla Marcina i ten  pomysł na kolejną  imprezę – kolejną dyskoteką. Zbiórkę na imprezie prowadziła Fundacja Magia Serc. Wystąpił DJ Maciej i DJ Bibi, a bawiono się przy muzyce tanecznej i klubowej lat 80 i 90, elektro, house, techno i ukochanej  muzyce Marcina disco polo.

Nie wstydzę się , że lubię disco polo – tłumaczył  mi Marcin, gdy rozmawialiśmy po raz pierwszy  – i proszę mi wierzyć, że nie ja jeden. Owszem wielu ludzi mówi, że to obciach, ale przy jakiej muzyce bawią się ludzie na weselach? Przy jakiej na dyskotekach czy na imprezach integracyjnych czy okolicznościowych,  organizowanych przez korporacje? – Trudno było mu wówczas odmówić racji.

Konsekwencją słuchania muzyki disco polo jest kolejny realizowany plan Marcina – bycie DJ. Jest na etapie pierwszych samodzielnych prób na konsoli, którą dostał od wuja, a przetestował na rodzinnej imprezie. Czy  grał na dyskotece 21 kwietnia?  Długo droczył się i konsekwentnie  odpowiadał, że nie. Ale, wiadomo nie wytrzymał, bo jeden   DJ zaprosił go do współpracy, jak stało się to na poprzedniej imprezie. Wypieków emocji na twarzy Marcina nie dało się ukryć na żadnym ze zdjęć.

Już po wszystkim, gdy emocje opadły,  na swoim FB Marcin napisała: „Gorące podziękowania także z mojej strony dla DJ Macieja i dla DJ Bi od wszystkich obecnych w sobotę na imprezie i nie tylko. Panowie jedno z moich marzeń to jest to,  aby kiedyś wreszcie  (…) móc zagrać z wami jako DJ Belmondo. Daje wam gwarancie,  na to, że jak ktoś z was kiedykolwiek zdecyduje się na to, aby zagrał u was DJ Maciej oraz DJ Bi,  ten z was na pewno nie pożałuje tego, że to właśnie oni u was grali. Znajdzie się coś dla każdego jeśli chodzi o muzykę”.

Trochę autoreklamy i trochę reklamy w tym wpisie, ale Marcin taki właśnie jest. Oczywiście, aktywnie uczestniczył w przygotowaniach. Czasami nie mógł, a czasami nie chciał zrzucać wszystkiego na barki przyjaciół. Choć oczywiście zawsze może na nich liczyć.

Na wypad za miasto czy imprezę w Szczecinie też. Ta ostatnia nieoczekiwanie zmieniła się w kolejną znajomość  Marcina.

Tak przyglądaliśmy się sobie, oni nam, my im – opowiada Marcin o spotkaniu Rafała. On ze swoją grupą, Marcin ze swoją, bawili się w jednym z lokali, ale jak to Marcin ma już w zwyczaju, przyciągnął ich uwagę – wiadomo facet na wózku inwalidzkim. Szczególnie Rafała, który był niemal zszokowany tym, że osoba niepełnosprawna, na wózku, potrafi tak swobodnie się zachowywać, nie mieć żadnych z tym problemów. Porozmawiali i… stało się to znajomością na dłużej. Rafał też, na ile może i jak może  pomaga Marcinowi w leczeniu.

Zawsze to kolejna „złotówka” na usprawnienie kciuka… I kolejna „ofiara” uroku osobistego Marcina.

Nie ukrywam, że są i trudne chwile, pani mnie zna i wie, że tak jest – mówi Marcin – ale przecież nie zamknę się w domu i nie będę siedział i przeżywał, że jestem niepełnosprawny. Jestem. Jestem też człowiekiem , który nie unika negatywnych emocji, nie zaprzecza, że istnieją. Ale jak się uda, to  ich unikam.

Marcin woli te pozytywne: radość, szczęście, miłość… i dobrą zabawę przy disco polo

26.08.2018       Zmiany, zmiany i rocznica.

Miej w****e, a będzie ci dane” . Od dziś tę zasadę wprowadzam w swoje życie choć by nie wiem co, to tym razem uda mi się. To koniec złudzeń, które dosyć długo były w moim życiu. Stanowczo za długo. Koniec z tym”.

Post na FB Marcina, tak dosadny, nie mógł pozostać niezauważony.  Świat i ja dostał wiadomość, że coś się dzieje. Świat zapewne jest mniej wścibski niż ja, dlatego po kilku dniach oglądania posta i czekania na telefon od Marcina, bo zwykle odzywał się , gdy działo się coś ważnego dla niego, nie wytrzymałam. Dzwonię.

Wiedziałem pani Gosiu, że pani o to zapyta – Marcin nie może powstrzymać śmiechu. Już trochę mnie zna – no nie mogło być inaczej, ale tym  razem zatrzymam to dla siebie,  powody takiego wpisu.

Coś się wydarzyło, skoro taki wpis, tak radykalny, dlatego pytam – próbuje po dziennikarsku ciągnąć Marcina za język, ale nie daje się. Nie teraz. Zwykle pełen optymizmu i wiary, facet który i dla pełnosprawnych bywa niezwykle skutecznym motywatorem, tym razem pokazał to mniej optymistyczne oblicze. Co nie znaczy, że tylko Marcin ma swoje gorsze dni. Ma je każdy. To, jak sobie z nimi radzi, pokazuje jakim jest człowiekiem.

Jeśli wciąż popełniamy te same błędy i nie wyciągamy z tego wniosków, może być kiepsko ze zmianą – mówię, dyskutując z Marcinem o wprowadzaniu radykalnych cięć i powołuje się na mojego ulubionego geniusza Alberta Eisteina, który powiadał: „Obłęd: pow­tarzać w kółko tą samą czyn­ność ocze­kując in­nych re­zul­tatów”.

Skoro wątek wpisu, Marcin tak decyduje, nie będzie rozwinięty do publicznej wiadomości, wracamy do głównego tematu.

Operacja i rehabilitacja. Kciuk ma się coraz lepiej, jeśli można tak powiedzieć. Nieustające ćwiczenia, do których zachęca Marcina profesor Marek Jóźwiak  z prywatnej Kliniki Grunwaldzkiej w Poznaniu, prowadzący jego leczenie,  przynoszą efekty.

Już mogę nawet postawić sobie kubek na kolanach i podtrzymywać go tym kciukiem, a drugą ręką prowadzić wózek dżojstikiem – mówi Marcin o efektach czerwcowej operacji i ćwiczeń. I tak właśnie miało być. Druga ręka, lewa, nie będzie w pełni spawana, ale nacięcie ścięgien w ubiegłym roku i uwolnienie kciuka podczas ostatniej operacji pozwoli i już pozwalana na to, aby ręka stała się ręką asekuracyjną.

Na operację i rehabilitacje  lewej ręki,  według szacunków, potrzebne było 50 tysięcy złotych, na imprezach zorganizowanych dla Marcina w Złocieńcu zebrano na operację. Wciąż potrzebne są pieniądze na rehabilitacje. To nie truizm, trzeba to powtarzać za każdym razem  – przyda się każda złotówka. Zbiórkę na rehabilitacje dla Marcina wciąż prowadzi Fundacja Magia Serc.

Może trochę te potrzeby i tę sytuacje finansową zmieni praca, którą Marcin rozpoczyna w październiku. Teraz dopinane są szczegóły.

To będzie praca w Straży Miejskiej w Złocieńcu –  mówi Marcin – monitoring i mamy być takim wsparciem dla funkcjonariuszy.

„Mamy”  bo Marcin nie będzie jedyną osobą na wózku inwalidzkim pracującą w złocienieckiej Straży Miejskiej. Powstanie dla nich stanowisko  przy wsparciu Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych. Praca miała się rozpocząć już w lipcu, ale procedury związane z powołaniem miejsca pracy z udziałem PFRON trwają.

Na pomysł zatrudnienia Marcina i drugiej osoby niepełnosprawnej,  wpadł burmistrz Złocieńca Krzysztof Zacharzewski. Pytam pana Burmistrza, dlaczego i dostaję krótką i zwięzłą odpowiedź: „Lubię być dobrym „ i po tym stwierdzeniu zawadiacko mruga do mnie „emotikonek”. Więcej na ten temat usłyszał Marcin, gdy zadał to samo pytanie.

Gdzieś tam, On i inne osoby, o których docierają do mnie jakieś  informacje, mówią, że szanują mnie za to co robię – mówi Marcin.

Czyli za to, że się nie poddaje, że mimo swojej niepełnosprawności, miliona godzin spędzonych w ciągu swoich 30 lat życia, na ćwiczeniach czy to w domu czy w szpitalu, mimo bólu jaki one mu sprawiają, mimo trudnych chwil, samotności w swoje chorobie – takiej samotności gdzie nie dociera i nie pomoże ani rodzina, ani  przyjaciele – mimo tego wszystkiego Marcin potrafi  obdzielać pozytywną energią świat dookoła. Zna swoje ograniczenia i wie jak je oswajać. Chce tego nauczyć świat osób tak zwanych sprawnych. By zrozumieli to, co bardzo często Marcin powtarza: „jesteśmy tacy sami, tak samo mamy marzenia i pragnienia, chcemy kochać i żyć pełnią życia, my tylko inaczej się poruszamy”.

Teraz chce się skupić na pracy – mówi Marcin – na pracy,  siedem godzin na zmiany, ale jeszcze nie wiem dokładnie, jak to będzie podzielone – Marcin ucieka w dygresję, ale zauważa  to i  wraca do tego na czym chce się skupić – i może trochę zainwestować w swój rozwój, może wykształcenie, może więcej będę czytać, żeby w głowie było coś więcej niż mam. Ale wszystko po kolei – dodaje już  ze śmiechem Marcin.

No i jeszcze jedna ważna rzecz – zmienia temat – w sierpniu mijają trzy lata naszej przyjaźni . Mojej, Rafała, Grzesia – jednym tchem wymienia Marcin przyjaciół, do tego grona należy jeszcze Konrad – świeżo upieczony tata i dziewczyny. Paczka, która dla Marcina jest ogromnym wsparciem.  Dla nich Marcin jest normalnym facetem, widzą go tak, jakby Marcin chciał, aby widzieli niepełnosprawnych wszyscy inni ludzie. Dla nich nie ma problemu, żeby Marcina zabrać na weekend nad morze, na mecz za granicę, na szalonego Sylwestra do stolicy Wielkopolski.

Nie ma dla nich rzeczy niemożliwych. Taka właśnie jest ich przyjaźń. Marcin czuje, że jest dla nich ważny.

– To  nie przypadek, że tacy ludzie pojawiają się w moim życiu – dodaje.

12.11.2018                                                      Praca dla niepełnosprawnego. 

Może dodatkowe skarpetki? – mama Marcina krząta się wokół wózka syna.

Nie, jest ciepło – Marcin już ubrany w kamizelkę i wyposażony w drugie śniadanie oraz kilka niezbędnych drobiazgów w reklamówce, czeka na przyjazd kolegi Andrzeja.

Ale założę – pani Bogumiła już niesie  białe skarpety i nakłada na przykurczone stopy syna – nie może nosić żadnych butów, takie ma przykurcze. Mama Rafała zrobiła, właściwie uszyła, mu takie buty z materiału na zimę, takie cieplutkie, ale z materiału – pani Bogumiła trochę tłumaczy specyfikę tej części garderoby Marcina. „Zagadujemy” czas do wyjazdu Marcina Suszko do pracy.Pomysł zrodził się w marcu. Krzysztof Zacharzewski, burmistrz Złocieńca wymyślił, że dla dwóch niepełnosprawnych panów – Marcina i jego kolegi Andrzeja – przygotuje stanowisko pracy – operator monitoringu straży miejskiej. Już wtedy, w marcu, Marcin dzielił się ze mną tą wiadomością i wszystko wskazywało na to, że lada dzień zasiądzie przed monitorami. Tak się nie stało ani w marcu, ani w kwietniu, ani nawet w maju czy czerwcu.

–  Wszyscy mają dobre chęci, ale nie potrafią się razem skomunikować, żeby sobie wzajemnie pomócmówi Krzysztof Zacharzewski, gdy pytam go, dlaczego tak długo to wszystko trwa – mamy przepisy budowlane, które też są znaczną barierą w rozwiązaniu tematu.  Mamy pomieszczenie, w którym możemy zorganizować biuro i dać pracę tym ludziom,  tyle, że trzeba szereg dokumentów przygotować , które nie są tak naprawdę tak bardzo potrzebne, żeby z pomieszczenia biurowego zrobić zmianę przeznaczenia na pomieszczenie biurowe dla osób niepełnosprawnych. Samo wybicie i przesunięcie drzwi, zwiększenie ościeżnicy na przykład o pięć centymetrów, to jest jeden dzień pracy, a papiery, ich przygotowanie mogą trwać do 6 miesięcy czyli sto osiemdziesiąt dni pracy…

Stanowisko pracy – jeden etat, którym Marcin i Andrzej będą się dzielić, ma być sfinansowane z Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych. Wniosek składa się do Powiatowego Urzędu Pracy, ale pieniądze dzieli już Starostwo, a konsultacje w sprawie konkretnych mebli czy urządzeń na konkretnym stanowisku musiały być prowadzone w Ministerstwie Rodziny, Pracy i Polityki  Społecznej. To wszystko trwa, trwa, i trwa…

–  Ja też, jako osoba pełnosprawna łamię bariery, jest mi chyba równie trudno jak im te bariery łamać – mówi Zacharzewski –  tylko, że ja mam jeszcze wszystkie kończyny w sile możliwości i głowa jeszcze pracuje i charakter taki zdeterminowany, żeby pokazać, że to się wszystko uda.

Udało się na początek zorganizować staż dla obu panów. Przyuczają się do zawodu, zapoznają ze sprzętem i czekają na ostateczne rozstrzygnięcia.

– Nie to, że chcę z siebie robić jakiego cierpiętnika, ale tak naprawdę dla naszego społeczeństwa to osoby niepełnosprawne najlepiej pozamykać w domach  – mówi nieco rozgoryczony Marcin –  jak z tej strony jest okej to z drugiej strony są schody. To podłamuje, bo tak naprawdę siedziałem w domu przez 30 lat.

I chociaż przyznaje, że nie jest to praca marzeń, to jak opowiada o tym co robi, jak i od kiedy, to „banan” nie znika z jego twarzy.

Uśmiechnięty, szczęśliwy i bardzo,  bardzo bym chciała, żeby skończył staż, żeby został zatrudniony i niech się spełnia chłopak – mówi mama Marcina i z jej twarzy też nie znika „banan”.

Pod dom państwa Suszko w Rzęśnicy podjeżdża wreszcie srebrne auto. Andrzej, kolega Marcina, nie wysiada z niego, tylko ustawie je tak, aby było jak najwygodniej przenieść Marcina do środka. Andrzej jest nieco młodszy od Marcina. Miał wypadek na motorze, którego konsekwencją jest uraz kręgosłupa. Porusza się na wózku, ale świetnie sobie radzi za kierownicą. Jest też bardziej mobilny niż Marcin, bo sam wsiądzie i wysiądzie z auta. Marcin tego nie zrobi. Wyjeżdża swoim elektrycznym wózkiem z domu, podjeżdża najbliżej jak się da do auta, w tym czasie jego mama wrzuca do samochody reklamówkę z drugim śniadaniem, potem otwiera drzwi od strony pasażera. Teraz najtrudniejsza część operacji. Odchyla Marcina od oparcia wózka, tak aby mgła załapać jego plecy, drugą rękę wsuwa pod uda syna i dźwiga go z ogromnym wysiłkiem. Choć Marcin wydaje się niewysokim, chudym  mężczyzną, to waży około 60 kilogramów. Dla ponad pięćdziesięcioletniej, drobnej kobiety to naprawdę ciężar. To widać na jej twarzy, widać po spięciu całego ciała, widać też strach o to aby nie upuści syna. Cała operacja trwa niespełna minutę. Marcin bezpiecznie trafia na siedzenie pasażera.

I tak codziennie? – pytam, choć oczywiście wiem.

Codziennie – mama Marcina łapie oddech.

A co z tym wózkiem? – wskazuję na elektryczny.

Zostanie, nie zmieści się do samochodu.

Na czym Marcin będzie siedział w pracy? – dopytuję.

Ma tam taki ręczny.

Pa, trzymajcie się – mówi mama Marcina i zatrzaskuje drzwi auta.

Przyjazd do pracy i wejście do biura to kolejny etap logistycznej machiny. W dniu, kiedy towarzyszymy Marcinowi przy jego pracy, przed punktem Informacji Turystycznej w Złocieńcu, gdzie organizowane jest stanowisko monitoringu, czeka na Marcina jego brat. Podstawia ręczny wózek inwalidzki,  układa na nim specjalną poduszkę  zapobiegającą odleżynom, potem wyciąga Marcina z samochodu i sadza na wózku. Nie wygląda to „przyjaźnie” dla Marcina, ale jego brat nie należy do silnych, wysportowanych mężczyzn, więc dla niego to też wysiłek i stara się radzić sobie z nim najlepiej jak może. Potem wózek z Marcinem podjeżdża do budynku, brat ustawia go tyłem i podciąga po stopniach, z przodu wózek Marcina asekuruje, ze swojego wózka, Andrzej. Tu jest o tyle łatwiej, że Andrzej ma sprawne ręce i może nieco wspomagać ruchem kół wciąganie wózka po schodach.

To przecież nie powinno być tak, że ja muszę jakiegoś pracownika oddelegować, by pomógł im dostać się do biura – mówi Krzysztof Zacharzewski – to powinno być w sposób oczywisty rozwiązany.

– Idealne rozwiązanie? –  mama Marcina nie ma żadnych wątpliwościidealne,  no bus dostosowany do osoby niepełnosprawnej, bo wtedy Marcin by sobie wyjechał z domu, bo mamy podjazd, wjechał by do busa i nie byłoby problemu, nikt by go nie dźwigał i Marcin by się nie stresował przede wszystkim, bo on się stresuje, że ja go muszę codziennie dźwigać.

-Wiadomo, że moja mama mnie kocha i zrobi wszystko aby mógł się realizować, spełnić. I to też mnie bardzo boli – mówi Marcin. Wie, że nigdy nie będzie w pełni samodzielny, ale to, co może zrobić sam, a tym jest na przykład dojazd do pracy, chciałby robić sam. Potrzebny jest tylko, albo „aż”, odpowiedni transport. Niestety w pakiecie tworzonego stanowiska operatora monitoringu straży miejskiej, katalog  niezbędnych przedmiotów nie przewiduje transportu. Aby był,  potrzebny jest wniosek na odrębny projekt. To kolejne miesiące, jeśli w ogóle byłoby możliwe sfinansowanie transportu z funduszy PFRON. Bo wbrew pozorom to nie jest takie oczywiste.

My jako pracownicy tutaj nie mamy wpływu, te środki są przekazywane zgodnie z rozporządzeniem Rady Ministrów do samorządu, samorząd sam musi w sobie podzielić jakie środki przeznacza na rehabilitacje zawodową i na rehabilitacje społeczną – mówi mi Eliza Rychlicka-Kolera z Zachodniopomorskiego Oddziału PFRON.

– Ustawa jest jedna tak naprawdę, ale rzeczywiście, te zadania podzielone są na kilka instytucji – mówi z kolei Magdalena Piekarzewicz z Powiatowego urzędu Pracy w Drawsku Pomorskim, gdzie trafił wniosek o przygotowanie stanowiska pracy dla niepełnosprawnych  Marcina i Andrzeja – przepisy nie są na pewno na tyle elastyczne, żeby je  dostosować do potrzeb pracodawcy. Często się też spotykamy z takimi zarzutami, czy też uwagami ze strony pracodawcy, że przepisy i wymogi są bardzo sztywne, bardzo zamknięte  i nie pozwalają na pewną elastyczność i to tak naprawdę ma wpływ,  taki prawdziwy wpływ na to, co się dzieje na rynku pracy dla niepełnosprawnych.

Marcin i Andrzej wciąż są na etapie stażu.

Chodzi o rozwijanie się, tak naprawdę, ale będę szczery, pieniądze też są ważne, no bo wiadomo,  że będę miał swój jakiś dodatkowy grosz, bo wiadomo. Natomiast najbardziej  chcę coś tam spróbować zmienić w swoim życiu i właśnie dostałem szanse na to, no ale są po drodze schody, które utrudniają to wszystko – Marcin jest coraz bardziej zniecierpliwiony całą sytuacją – od lipca mieliśmy zacząć pracować z kolegą, ale wciąż jakieś schody. Jak w jednym miejscu coś się zgadzało,  to z drugiej strony wyskakiwały jakieś problemy. I tak jest cały czas.

Nie poddaje się. Nie poddaje się też z rehabilitacją i leczeniem. Operowana ręka  – nacięcie ścięgien – radzi sobie coraz lepiej. Marcin spokojnie już używa jej, zgodnie  z założeniami, jako ręki asekuracyjnej.

Cały czas jest rehabilitowany – mówi pani Bogumiła, mama Marcina – jutro jedziemy do Poznania na ostatnią wizytę kontrolną do profesora Jóźwiaka, boje się, ale też mam nadzieję, że profesor zechce operować prawą rękę,  na którą oczywiście nie mamy pieniążków.

I dlatego mama Marcina się boi. Operacja to minimum 6 tysięcy złotych, a potem długa rehabilitacja, też kosztowna. Rehabilitacja,  przy dziecięcym porażeniu mózgowym czterokończynowym Marcina to absolutna podstawa.

–  Musi być cały czas rehabilitowany – tłumaczy pani Bogumiła –  bo, już nie tyle chodzi o widoczne efekty zewnętrzne,  ale o układ oddechowy,  o układ krążenia, układ pokarmowy. Jeżeli nie będzie rehabilitowany intensywnie no to, może się coś stać, bo Marcin od 30 lat siedzi na wózku…

26.01.2019         Nareszcie poprawa, ogromna poprawa. 

„Banan” , „micha się cieszy”, „suszy zęby” – dziesiątki określeń na pełen uśmiech, ale to i tak za mało, aby opisać radość na twarzy Marcina. Z kilku powodów. Po pierwsze operowana ręka pełni swoją funkcję „asekuracyjnej”, po drugie coraz więcej przeszkód do rozpoczęcia pracy w Straży Miejskiej zostaje pokonanych, po trzecie… O tym za chwilę.

Krok po kroku. Tak realizowany jest plan usprawniania lewej ręki Marcina Suszko z Rzęśnicy. Od kilku tygodni jest na rehabilitacji w Kańsku i naprawdę ciężko pracuje. Efekty tej pracy widać gołym okiem. Ręka, która była niemal przyciśnięta do ciała i zgięta w łokciu tak, że z trudem można było tam wcisnąć materiał jakiegokolwiek rękawa bluzy czy swetra, teraz jest prawie prosta i już Marcin uczy się przytrzymywać  nią kubek, czy telefon. Ogromny, ogromny postęp, radość i nowe siły do jeszcze cięższej pracy.

Tak był plan. Najpierw była operacja dłoni, potem  nacięcie ścięgien w łokciu, a potem wyprostowanie, na ile to możliwe, kciuka. Wszystkie operacje  Marcin przeszedł w  Klinice Grunwaldzkiej w Poznaniu. Tam też wcześniej odbyły się konsultacje z profesorem Markiem Jóźwiakiem i dopiero po nich zapadła decyzja o serii operacji.

Cały ten ciąg zdarzeń zainicjował lekarz prowadzący chorego na dziecięce porażenie mózgowe Marcina w Kańsku, szpitalu specjalizującym się w rehabilitacji,  doktor Marcin Szustak.

Jak się z tym czujesz? – Zadaję oczywiste w tej sytuacji pytanie.

Super, super, super – mam wrażenie, że w tym „super” Marcin się nie zatrzyma, ale po chwili dodaje – mega. Cieszę się, że ręka już trzyma.

Oczywiście nie jest to takie trzymanie, jak u pełnosprawnej osoby – nie zaciska palców wokół kubka, czy telefonu, ale przesunie nią ten telefon czy kubek. Nie mógł tego zrobić w ciągu swoich trzydziestu lat życia. A teraz to nowa epoka. I bez wątpienia ogromna pomoc przy pracy, którą od marca, już nie na stażu a na etacie, rozpocznie Marcin. Wszystko na to wskazuje.

Razem ze swoim niepełnosprawnym kolegą będą obsługiwali monitoring Straży Miejskiej w Złocieńcu. Będą takim okiem strażników i będą wyłapywać to, czego oni nie zdążą podczas patroli.

Jedyny mały  kłopot – mówi Marcin o pracy – to to, że  będziemy musieli się nauczyć kodeksu wykroczeń.

To oni będą oceniać „na pierwszy rzut” czy to, co zauważyli na monitoringu kwalifikuje się do wykroczenia, czy nie i to od ich decyzji zależeć będzie czy „czyn” będzie miał swoje konsekwencje prawne.

– Byłem w Państwowym Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych – mówi burmistrz Złocieńca Krzysztof Zacharzewski – i tam trochę rzeczy wyjaśniliśmy, trochę się dowiedziałem.

Wizyta była niezbędna, bo przy tworzeniu stanowiska pracy operatora monitoringu straży miejskiej, okazało się między innymi, że z przeznaczonych na to funduszy nie można wygospodarować pieniędzy na transport pracowników do miejsca pracy. A w przypadku Marcina to, co prawda niezbyt długa trasa, bo 8 kilometrów, ale kłopot poważny. Trzeba przecież zabrać go na wózku z domu, wjechać nim do odpowiedniego busa z platformą, zjechać i znów wjechać  do budynku. Podczas stażu to mama Marcina przenosiła go z wózka elektrycznego,  do prywatnego auta kolegi, a w Złocieńcu trzeba było sobie jakoś radzić. „Jakoś” oznaczało albo pomoc brata Marcina, kosztem jego pracy, albo wzywanie strażników miejskich do pomocy, albo kogoś z urzędu, kto miał czas i siły by przenieść  Marcina z auta na wózek ręczny i wciągnięcia go po kilku schodkach do tymczasowych pomieszczeń monitoringu.

Teraz ma być to profesjonalny transport, który będzie wykorzystywany  w porozumieniu z którąś z placówek świadczących pomoc niepełnosprawnym. To wszystko jest teraz w fazie ustaleń. A Marcin jeszcze do połowy lutego będzie w Kańsku na rehabilitacji. A tu… praca, praca, praca.

Początek roku był intensywny. I to bardzo. Noc sylwestrową Marcin ja zwykle spędził ze swoimi przyjaciółmi. Najpierw „domówka” potem plener i znów „domówka”.

Wyjechałem sobie wózkiem na plac, aby zobaczyć fajerwerki, a tam dopadła mnie dziewczyna i zaczyna „cześć przystojniaku” – Marcin mówi o swoim sylwestrowym, nieoczekiwanym spotkaniu. Potwierdziło ono to, o czym Marcin zawsze z uporem maniaka mówi „jesteśmy tacy sami jak inni, tylko inaczej się poruszmy”. Przy tej opowieści dodał jeszcze, że wózek to nie wszystko.

Zapytałem jak ma na imię odpowiedziała, potem zaczęliśmy rozmawiać, długo, usłyszałem tyle komplementów na swój temat, że… wciąż jestem w szoku – Marcin nieustannie zaznacza, że dla dziewczyny nie miało znaczenia, że porusza się na wózku.  Po pokazie fajerwerków już się praktycznie nie rozstawali…

I to jest właśnie to „po trzecie”.

Może doświadczenia  z Sylwestra, „krótki romans”, to nie jest spełnienie marzeń Marcina o miłości życia, ale bez wątpienia potwierdza, że i facet na wózku, to po prostu interesujący facet. Jeśli ma „to coś”, kobiety zwracają na niego uwagę.

A na Marcina zwracają, nie tylko z tego powodu „jak się porusza”.  Do dziś utrzymuje się wakacyjna znajomość  z Sabiną, studentką medycyny.

Nie mam u niej szans – mówi ze śmiechem Marcin, ale w tym jak opowiada o Sabinie więcej jest tego, co cenne w przyjaźni, niż tego, czego Marcin szuka w miłości.

A przyjaźń dla Marcina to fundament.

„Pozdrawiam wszystkich z rehabilitacji z Kańska. Z góry dziękuję za wsparcie tym, którzy są ze mną, a szczególnie moim Aniołom Stróżom, którzy są ze mną zawsze: Oleńka, Grzesiu, Rafi – jesteście kochani. Dziękuję Wam za wszystko całym sercem. Życzę wszystkim aby mieli dookoła siebie takich Aniołów jakimi Wy jesteście dla mnie. Bo prawdziwa przyjaźń polega na tym, że jak ktoś upada to Anioł Stróż jest od tego, żeby leczyć duszę przyjaciela, a Wy robicie to w każdym momencie mojego życia. Życzę wszystkim abyście mieli takiego Anioła Stróża dookoła siebie, bo przyjaźń jest najpiękniejszą wartością w życiu zaraz po rodzinie i miłości”.  To wpis Marcina na FB z 11 stycznia.

Są i inne z Kańska:  „Moja walka nie idzie na darmo! Siła jest w Belmondzie dzięki Wam. Moi drodzy jesteście kochani. Dzięki za wsparcie”, albo: „Są efekty mojej pracy! Jak dla mnie mega zaskakujące! Nigdy bym się nie spodziewał takiego progresu. Mam motywację do dalszej ciężkiej pracy na rehabilitacjach”, lub też: „Moje największe szczęście jakie mam w życiu to Lenka – moja Kochana Kruszynka” – to podpis pod fotografią z chrześnicą, ale żadne z tych wpisów nie porusza tak, jak ten o przyjaźni…

Bo jak pisał Antoine de Saint-Exupery” Przyjaciele są jak ciche anioły, które podnoszą nas, gdy nasze skrzydła zapomniały jak latać”.

 

 

 

 

cdn.

Chcę pomóc

Dodaj komentarz