Nasz Mikołaj, wzięliśmy to na klatę…


Data dodania: 18-02-2019 r.
Ilość wejść: 1 245.

Redaktor/Autor: Małgorzata  Gwiazda – Elmerych

pomogli Pomogli: Joanna Sawicka.

Miłość można odmierzać metrówką bez końca i kroić w plasterki, albo czerpać chochelką,  rozdając wszystkim dookoła, jeśli tylko zechcą brać, a i tak będzie jej tu pod dostatkiem.  Taka myśl towarzyszy mi, od czasu wizyty u Mikołaja Kurpiela i jego rodziców Joanny Mazur i Grzegorza Kurpiela. Mikołaj ma zdiagnozowany  autyzm, ale jak mówią jego rodzice, nie jest to taki typowy autyzm.

To „radosny autyzm” – mówi jego tata.

 

Fakt. Mikołaj jest pogodny, jest lubiany, jest… kontaktowy. Na swój sposób. Nie podał mi ręki na powitane, ale towarzyszył mi i w pierwszych minutach wizyty u niego w domu w Chojnie i później. Bacznie obserwował, reagował na pytania i na swój sposób odpowiadał, ale by to zauważyć i właściwie ocenić potrzebowałam trochę czasu i wskazówek jego rodziców.

Mikołaj ma osiem lat w tej chwil,  jest dzieckiem z autyzmem i jest takim autystą który, można powiedzieć jest bardzo nietypowy, bo jest radosnym dzieckiem, otwartym na innych i jest niezłym cwaniakiem – opisuje ze śmiechem  swojego syna Joanna Mazur.

– Czyli…

No, na przykład bardzo nie lubi jak mu się coś każe i  wtedy nagina to tak, żeby to było „po jego”. Ot, choćby na zajęciach u terapeutów często jest tak, że jak  Mikołaj musi coś zrobić, czego nie lubi, to na dzień dobry, takie ma socjotechniki wytrenowane, zalewa się łzami krokodylimi, normalnie na zawołanie, oczywiście wiadomo nikt mu się tam nie da zbajerować, bo ci terapeuci już go znają, natomiast jak ktoś go nie zna, to „o Boże! Taki biedny Mikołaj”. On to wykorzystuje znakomicie.

Znakomitą ma też pamięć – raz ułożone puzzle, układa potem nie według wzoru na obrazku, a raczej z pamięci. Ma też ogromną miłość do liczb.

Mikołaj miał gdzieś około półtora roku,  no maksymalnie dwa lata – wspomina matematyczne odkrycie tata Grzegorz –  widziałem, że ma ciągotki do liczb,  napisałem mu taki ciąg na karteczkach od jeden do trzystu chyba, no i za chwilę Mikołaj to ułożył w ciąg, taki przez dwa pokoje, oczywiście od jeden do trzystu, także, no, no nie wiem skąd ta wiedza u niego na temat liczb, ale to jest klasyka u autystów.

Choroba, chociaż rodzice Mikołaja rzadko używają tego określenia, bo ich zdaniem to rodzaj zaburzenia, dysfunkcji mózgu i coraz częściej też,  ku takiemu definiowaniu autyzmu skłaniają się specjaliści mówiąc o zaburzeniu rozwoju i funkcjonowania ośrodkowego układu nerwowego, choroba (według klasyfikacji ICD 10  autyzm to F84.0 do F84.9) przyszła bez ostrzeżenia. Bo Mikołaj  i w „brzuszku” i przez pierwsze miesiące poza „brzuszkiem” rozwijał się podręcznikowo.

To było takie dziecko, które,  jak to noworodek, co trzy godziny budził się,  jadł, załatwiał swoje potrzeby, spał, znowu się budził i tak w kółko – opisuje pani Joanna pierwsze miesiące życia Mikołaja –  rozwijał się szybko, bo szybko zaczął siadać. Tak,  jak dzieciaczki normalnie, pokazywał paluszkami i kontakt z nim był, wszystko było okej. Szybko zaczął chodzić, natomiast z mową był problem, bo zaczął później. Mówił pojedyncze wyrazy, mama, tata, raz, dwa trzy, „tsy” było z tatą jak zasłaniali rolety i…

Pani Joanna potrzebuje głębszego oddechu, głos lekko się załamuje.

W wieku tak około dwóch lat, dwa i pół roku przestał  w ogóle mówić, straciliśmy z nim kontakt wzrokowy, w ogóle nie reagował na swoje imię, na nas, na nic. Zachowywał się, jak takie dzikie zwierzątko w klatce.

Wspomnienie nie są dobre. Oczy pani Joanny stają się wilgotne. Mikołaj zaskoczył wtedy tak, jak zaskoczył  swoim przyjściem na świat.

Akurat taka fajna sytuacja, na samej końcówce ciąży – rozpoczyna opowieść z punktu widzenia taty pan Grzegorz – Asia miała jakieś dziwne skurcze, no to mówię pojedziemy do szpitala, po godzinie byliśmy na miejscu, Asię zbadali i powiedzieli że zostawiają ją, że spędzi  tutaj kilka dni jeszcze, wróciłem do domu i telefon, mówią, że Mikołaj już jest, z nami  

Po tym jak Mikołaj „zniknął” rodzicom, rozpoczęła się wędrówka od poradni do poradni, od lekarza do lekarza, od specjalisty do specjalisty… I wreszcie diagnoza:

– …się okazało, że Mikołaj ma autyzm i tyle. Przyjęliśmy to na klatę i już – mama Mikołaja zaciska usta. Jakby teraz przekonała siebie: nie, nie będę płakać.

Zgłębianie wiedzy oczywiście, internet – pan Grzegorz opowiada, co działo się po diagnozie, jak oswajał myśl, że jego syn będzie „tym innym”  –  jakoś to przyjęliśmy, raczej bez jakoś tam, no ciężko mi opisać tę sytuacje, trzeba się cofnąć te osiem lat wstecz, czy tam sześć… ale jakoś tak, no wzięliśmy ten krzyż na barki  i stwierdziliśmy, że trzeba iść dalej wspólnie i sobie jakoś tam radzić, próbować walczyć z autyzmem, ta walka jest nie zawsze jakaś tam… Ciężko mi o tym mówić,  skomplikowane pytaniaprzerywa i patrz gdzieś poza mną.

–  Słyszał już pan słowo „tata” u niego?

 – Takie trochę wymuszone przeze mnie, ale tak, tak.

 – To efekt terapii?

 – Myślę, że tak.

Terapia to integracja sensoryczna, zajęcia z logopedą i inne ćwiczenia opracowane specjalnie dla Mikołaja przez nauczycielki z przedszkola. Teraz nauczenie Mikołaja mowy, porozumiewania się z otoczeniem za pomocą słów, to wyzwanie i cel jaki stawiają sobie wszyscy pracujący z Mikołajem i jego rodzice. Świetne efekty przyniósł też turnus rehabilitacyjny. Jeden na którym był  Mikołaj w ubiegłym roku z rodzicami.

Już po tych dwóch tygodniach było widać, że jest bardziej otwarty, że lepiej sobie radzi – mówi Maria Lejman, nauczycielka Mikołaja z przedszkola –  wydaje nam się, że więcej rozumie,  także zdecydowanie wierzę w to, że taki turnus mu pomorze i  jego rodzinie również.

„Taki turnus”, to kolejny turnus rehabilitacyjny dla Mikołaja i jego rodziców planowany na ten rok. Jadą we trójkę, bo to dwa tygodnie intensywnych ćwiczeń, przy których niezbędna jest obecność jednego z rodziców, a żadne z nich nie wytrzymuje całego dnia, więc się zmieniają. „Mikołaj wytrzymuje, bo nie ma wyjścia” – mówi jego mama. W ubiegłym roku turnus rehabilitacyjny został sfinansowany z zebranych pieniędzy na portalu siepomaga.pl. Kwota nieco ponad siedmiu tysięcy zebrana została błyskawicznie. W tym roku pieniądze na turnus rehabilitacyjny zbierały Dobre Anioły podczas piątego, jubileuszowego koncertu charytatywnego, w kościele Świętej Trójcy w Chojnie. Koncert zorganizowało przedszkole Mikołaja, dwie szkoły podstawowe z Chojny, Parafia i Środowiskowy Dom Samopomocy.

Piękne jest to, że grają dzieci dla dziecka – mówi katechetka, współorganizatorka koncertu dla Mikołaja, Sylwia Janiak Vel Kubiak –  tu nie chodzi o pieniądze,  tylko o to, że uczymy się wrażliwości, uczymy się być razem i nie boimy się choroby, bo w tym przypadku jest autyzm, ale dzieci, na które zbieraliśmy wcześniej chorowały na różne choroby. Nie boimy się niepełnosprawności i uczymy się razem funkcjonować.

I dodaje:

– My nie umiemy wejść za te drzwi, które są dla nas zamknięte, ale myślę, że Mikołaj nas świetnie czuje i rozumie, a przez muzykę tym bardziej.

–  Pieniądze są ważne, nie oszukujmy się – mówi mama Mikołaja –  natomiast jak dla nas, to jest to wartość dodana, bo chyba najważniejsze jest to, żeby ludzie potrafili coś dać od siebie,  żeby widzieli, że wkoło są ludzie, którzy potrzebują tej pomocy – głos się łamie, a łzy lecą bezwstydnie po policzkach

Przerwa? – pytam.

– Nie spokojnie, to jest tak jak chce się powiedzieć coś o swoim dziecku, a tu gardło zatyka… – wyciera oczy, policzki i już jest gotowa do dalszej rozmowy. Jest zadanie do wykonania, wiec je robimy – to cecha wszystkich matek, wszystkich rodziców, przewlekle chorych dzieci.

Kościół był wypełniony po brzegi.  Na scenie prezentowane kolędy i pastorałki momentami w dość swobodnej interpretacji, ale wszystkie oklaskiwane były z ogromnym entuzjazmem. Po koncercie dostaję smsa od księdza Janusza Mieszkowskiego: „zebrana została kwota: 8551,64 zł; 37,89 euro;  10 lip chorwackich;  4 zł i 10 euro w numizmatach”. Na turnus potrzeba około 10 tysięcy złotych, więc brakuje naprawdę niewiele. Można jeszcze dołożyć się do rehabilitacji Mikołaja, bo jest on podopiecznym Fundacji Pomocy Osobom Niepełnosprawnym „Słoneczko”.

Był kiedyś taki polski zespół,  miał bardzo ciekawy tekst takiej jednej piosenki, mało znanej – mówił mi ksiądz Mieszkowski przed koncertem dla Mikołaja –  „podaj mi swoją  maleńka dłoń, weź nadzieję, ze mną chodź pójdziemy do raju, do raju bram” myślę, że w życiu każdy szuka tego klucza do raju, a jest nim miłość i możemy to właśnie jemu ofiarować, możemy też ofiarować innym osobom  którym pomagamy.

I tu, podczas koncertu powietrze było gęste, od dobrych uczynków i … tak, znów użyję tego słowa: miłości.

– Glu, glu, glu – Mikołaj mówi w ten sposób do siebie i do rodziców. Układają razem puzzle. Mama próbuje przekonać go, żeby korzystał z obrazka. On na chwilę spogląda na wzór, ale znów wraca do swojej koncepcji układania. Widzę jak ta trójka świetnie się rozumie. Mają swój kod, chociaż czas jaki spędziłam z Mikołajem i jego rodzicami, pozwolił mi na wyłapanie niektórych jego elementów.

Jak chce wam coś powiedzieć, to co robi?

Pokazuje, jak go nie rozumiemy, to mówimy „pokaż” i on pokazuje, zaprowadza  nas tam gdzie jest to, czego chce. Kiedyś to nawet pokazywał naszym palcem, teraz robi  to swoim – mówi tata Grzegorz.

Pytam jak Miki radzi sobie z pisaniem.  Czy rozpoznaje napisane słowa, czy pisze je.

Chodź Mikołaj napiszemy coś – tata zabiera Mikołaja do kuchni, tam na lodówce jest mnóstwo magnesów z literami. Tata namawia Mikołaja, aby ułożyły swoje imię, ale on ma już swój plan i układa słowo „jabłko”. Po prostu miał na to ochotę – na ułożenie tego słowa i na zjedzenie owocu.  Obiera więc razem z tatą jabłko, układają pięknie na talerzyku. Rodzice zachęcają Mikołaja aby mnie poczęstował, więc „załapuję się” na kawałek wybrany z talerzyka i podany mi  z ręki do ręki.  Gdy śmiejemy się z tej formy częstowania gości, Mikołaj nieco zawstydzony chowa się w bezpieczne ramiona taty.

Nie mamy drugiego dziecka, mamy tylko Mikołaja autystę, także nie mam za bardzo porównania, dla mnie jest to jedyny mój syn, tak że dla mnie to jest norma – mówi Pan Grzegorz o zaburzeniach syna –  pokochaliśmy autyzm. Czasami ten autyzm jest, można powiedzieć, pewnego rodzaju dobrem, bo nauczył nas wielu różnych rzeczy, postrzegania świata troszeczkę inaczej,  z taka rezerwą… Ja go pokochałem, ten autyzm oczywiście.

Bo, że kocha syna nie można mieć żadnych wątpliwości.

Choć Mikołaj ma osiem lat jest jeszcze w przedszkolu, w grupie integracyjnej. Decyzja o szkole, to właśnie teraz temat rozmów i rozważań rodziców. Nie podjęli jeszcze ostatecznej, ale skłaniają się ku normalnej szkole, nie specjalistycznej. Mikołaj radzi sobie w grupie,  jest lubiany.

Przez to, że Mikołaj jest takim radosnym dzieckiem,  to bardzo dużo ludzi go lubi – mówi mama Joanna –  i on jest taki, że jak idziemy po ulicy to o, Mikołaj! Cześć Mikołaj! Wszyscy nas tu znają i się tak śmiejemy, że jest tutaj takim lokalnym celebrytą.

To – kontakty z ludźmi, akceptacja – wspiera jego rozwój, a szkoła specjalna mogłaby spowodować regres.

Mikołaj za pięć, dziesięć lat? – pytam jego mamę.

Ooo, ciężkie pytanie,  ale wyobrażam sobie tak, że będzie dobrym człowiekiem, który nigdy w życiu ludziom nie zrobi krzywdy,  nikt nie będzie przez niego cierpiał, tak sobie wyobrażam mojego syna kiedyś.

I to samo pytanie do taty:

Mikołaj za pięć, dziesięć lat?

– Myślę, że… dążymy do tego, żeby Mikołaj był samodzielny, to jest najważniejsze –zapada na chwilę cisza – jak kiedyś nas zabraknie fajnie by było, żeby dał sobie radę sam.

cdn.

Chcę pomóc

Dodaj komentarz