Pilne. Kajtek może stracić swoją jedyną szansę … na życie. Pomóż !


Data dodania: 15-10-2020 r.
Ilość wejść: 362.

Redaktor/Autor: Małgorzata  Gwiazda – Elmerych

pomogli Pomogli:

 

Właśnie dostałam informacje, że w Polsce nie będzie podany dziecku lek powyżej 13 i pół kilograma. Proszę Was, zjednoczcie się. Kajtek waży 13 kilogramów, brakuje pół kilo i nie dostanie swojej szansy życia. Proszę.

Proszę Was wszystkich o pomoc”. 

Tych kilka zdań czyta się szybko, ale one nie zostały wypowiedziane szybko. Niemal każde słowo oddzielały łzy. Łzy i łamiący się głos…

Mama Kajetana Gatzke, niespełna dwuletniego chłopca z Cieszeniewa w Zachodniopomorskiem chorego na SMA – rdzeniowy zanik mięśni typu pierwszego – błaga o pomoc.  Jego Życie teraz zależy od 500 gramów.

Oczywiście można wprowadzić kolejną restrykcyjną dietę, ale chłopiec rośnie, a tego nie da się zatrzymać. Na koncie zbiórki nieco ponad 2 miliony złotych. Wciąż brakuje siedmiu, aby maluch dostał lek. Najdroższy lek na świecie. Tak zwaną terapię genową.

Lek Zolgensma, terapia genowa został warunkowo dopuszczony do użytku w Europie w maju tego roku. Warunkowo, bo wciąż nie ma kompletnych badań, które wykażą czy, w jakim zakresie i jak może szkodzić. Nie ma takich badań, bo lek dostępny jest na rynku od 2019 roku. Badania wciąż trwają i będą jeszcze trwać.

Trzynaście i pół kilograma jest to kryterium, które przyjmuje większość krajów europejskich, po tym jak lek został zarejestrowany w krajach Unii Europejskiej – tłumaczy dr hab. n. med. Magdalena Chrościńska- Krawczyk, neurolog, która w klinice w Lublinie prowadzi terapię genową. Pierwotne kryterium wynosiło 20 kilogramów, natomiast pojawiły się i pojawiają doniesienie mówiące o tym, że – o czym wcześniej już wiedzieliśmy- im większa masa ciała dziecka, tym więcej trzeba podać leku, ale to znaczy, również więcej nośnika, jakim jest wirus. Wirus jest wirusem, hepatotropowym, więc ma również powinowactwo do mięśnia sercowego, co może spowodować zarówno uszkodzenie mięśnia sercowego, jak również wątroby.

W Polsce lek podano do tej pory sześciorgu dzieciom, ale profesor Chorościńska-Krawczyk podkreśla, że żadne z nich nie ważyło więcej niż 12 kilogramów. Wszystkie maluchy czują się świetnie.

Po apelu mamy Kajtka na FB/Dzielny –Kajtuś, zbiórka drgnęła, ale to wciąż mało. Mało jest też czasu.

Nie ma się tutaj, co załamywać – mówi jeden z wolontariuszy Armii Kajtusia, Marcin Wierzbowski. Nowy na pokładzie – na pewno te dwa, trzy miesiące mamy… Musimy dać im siłę taką, żeby odpuścili patrząc na ten zegar, który bije – mówi o rodzicach Kajtka.

Ma świadomość, że może się nie udać, ale ma też wiarę, że zrobią wszystko, co w ich mocy, aby zebrać brakujące 7 milionów. Właśnie, w drodze do Cieszeniewa z Gdańska, gdzie mieszka, ze swoją partnerką i małą córeczką, załatwił mobilne banery – druk i kursy za darmo, bo obaj przedsiębiorcy, jak usłyszeli historie Kajtka, i że brakuje 500 gramów do granicznej wagi, zadeklarowali, że zrobią to za darmo. Lada dzień powinny się pokazać w Szczecinie i Koszalinie.

Pomysły się rodzą, by za chwilę przekuć się w realne działania. Zbierany jest złom, zbierane są pieniądze do puszek, właśnie dotarła przesyłka z agencji „autograf”, która przekazała książkę Wandy Chotomskiej i Ewy Chotomskiej „Zasypiajki”. Pójdzie oczywiście na licytację. Cena wywoławcza: 10 złotych.

Nie poddam się, nie wybaczyłabym sobie, gdybym się poddała – mówi mama Kajtka, Paulina Waraksa – wytrwaliśmy pięć miesięcy, jeśli waga będzie stała w miejscu, wytrwamy tyle, ile będzie potrzeba. Chociaż mam nadzieję, że moja prośba, moje błaganie do wszystkich ludzi, będzie miało swój odzew i uda się zrobić to, do 20 listopada, a może nawet i szybciej. Cuda się zdarzają. Ja wierzę w ludzi i wierzę w cuda.

Cuda robią ludzie, ja tak uważam – mówi Iza Markiewicz, wolontariuszka z Armii Kajtusia, koło zamachowe całej akcji, jak mówią o niej koleżanki – cudem jest też, że w naszym okręgu, tutaj uzbieraliśmy dwa miliony złotych.

Tutaj, czyli w Cieszeniewie i gminie Świdwin, ale jak podkreśla Iza, tu już więcej się nie da. Ludzie dali tyle, ile mogli.

Wyjdźmy do Szczecina, wyjdźmy do Szczecinka, Koszalina, tam jest duży potencjał i tam ludzie też stworzą  swój cud – mówi wolontariuszka – to nie są duże kwoty, to jest 10, 20 złotych. Często wydajemy tyle na  zwykłe pierdoły, nie wiem, chipsy, na lody… 10 złotych to naprawdę nie są duże pieniądze, a dla Kajtka to szansa całe życie.

Armia Kajtka przelicza to na liczbę mieszkańców zachodniopomorskiego – gdyby każdy dał… 7 złotych to uzbierałby się milion siedemset tysięcy złotych. Bo przecież Kajtek jest ich. To sąsiad, maluch z zachodniopomorskiego, jedyny maluch stąd chory na SMA, dla którego zbierane są pieniądze na najdroższy lek na świecie.

www.siepomaga.pl/dzielny-kajtus

Maluch został zdiagnozowany w tym roku. Dokładnie 10 kwietnia jego rodzice usłyszeli, że ich dziecko choruje na rdzeniowy zanik mięśni, chorobę, które obiera oddech i pewnego dnia maluch po prostu się nie obudzi, bo ta choroba jest podstępna. Na zewnątrz uśmiechnięty, pyzaty malec, a w środku panoszy się… śmierć. Oczywiście Kajtek jest leczony refundowaną w Polsce spinrazą, ale jest ona skuteczniejsza w przypadku tak zwanej motoryki – dużej. Tej, która obejmuje obszerne ruchy, w które zaangażowane jest całe ciało lub jego znaczna część. To aktywność ruchowa, która w sposób najbardziej efektywny rozwija układ nerwowy. Kajtek stabilniej siedzi, sprawniej porusza rączkami, potrafi, leżąc na plecach, unosić nóżki. Postępy są, ale spinraza gorzej radzi sobie z mięśniami odpowiedzialnymi za połykanie i oddech.

Widać po Kajtku, że spinraza przynosi efekty – mówi Michał Gatzke, tata Kajtka – ale, ten lek nie zatrzymuje choroby, on ją tylko spowalnia, a terapia genowa zatrzymuje ją.

On też potwornie się boi, że przegrają z czasem i z wagą syna. Mogą przegrać coś jeszcze…

Oprócz Kajtka mam jeszcze Wiktorię, córkę, która tak naprawdę stoi z boku i na to wszystko patrzy, pyta mnie codziennie, czy Kajtek będzie żył, czy Kajtek nie umrze – mówi pani Paulina, a łzy płyną po pliczkach. – Dziewięcioletnie dziecko, chodzi zbiera kasztany, żeby tylko uzbierać na terapie. Oddaje wszystko, co może, ale czuje się na pewno odrzucona, bo ja jestem pochłonięta zbiórką, do tego nieustanna rehabilitacja Kajtka. Kajtek jest absorbujący przez to, że nie chodzi, nie może sam wielu rzeczy zrobić, więc jest cały czas mama, mama, mama, więc wiem, że bardzo cierpi na tym też córka – kolejnych łez pani Paulina już nawet nie ociera. Ona wie, że jak Kajtek dostanie lek, to się wszystko uspokoi,wróci do nory, ale ona też jest tylko dzieckiem, które rozumie wiele rzeczy na swój sposób

20 listopada kończy się formalnie zbiórka na www.siepomaga.pl/dzielny-kajtus, a Kajtek rośnie i tego nie da się powstrzymać…

cdn.

Chcę pomóc

Dodaj komentarz