Wojtek Cerazy już po pierwszej operacji.


Data dodania: 08-07-2019 r.
Ilość wejść: 838.

Redaktor/Autor: Małgorzata  Gwiazda – Elmerych

pomogli Pomogli:

 

Ananas? Początkowo nie bardzo…

Rośnie jak na drożdżach. Próbuje sam siadać, ba! Próbuje też raczkować i świetnie już sam trzyma głowę. Mały Rycerz, czyli Wojtek Cerazy rozwija się jak każde dziecko w jego wieku – w jego, czyli urodzone w listopadzie 2018 roku. Różnica między Wojtkiem, a jego rówieśnikami jest tylko jedna

– Wojtek urodził się z bezoczem obustronnym. Są dwie główne przyczyny bezocza, czyli anaftolmii – genetyka i zakażenie, do którego dochodzi w czasie życia płodowego, w brzuchu matki. Bezocze statystycznie to 1,8 do 3 przypadków na 100 tysięcy urodzeń. Bezocze obustronne tak, jak jest to w przypadku Wojtka, zdarza się niezwykle rzadko.

Rośnie, wszystko już je, zupy, dużo, wczoraj dostał ananasa.

-Smakował mu?

-Na początku nie bardzo, ale potem jak poczuł, że słodkie… – to porcja ananasa zniknęła, tak jak planowała mama. Bo smak to jeden ze zmysłów, który powinien się rozwijać intensywnie, tak jak dotyk czy słuch, bo to te zmysły będą zastępować Wojtkowi wzrok.

– Jest bardzo inteligentny – w głosie mamy Krystyny mnóstwo entuzjazmu. I podczas naszego poprzedniego spotkania też było go mnóstwo i w głosie i w działaniach. Bo, jak oboje z tatą Wojtka mówią: „Wojtek tylko nie ma oczu”.

Stwierdziliśmy, że nie ma nic bardziej chorego – mówiła mi w maju mama Wojtka

–  … że nie jest chory jakoś tam neurologiczne, tylko po prostu nie widzi – uzupełniał jego tata – z tym, też się da żyć i… I po prostu żyjemy dalej.

Wojtek jest coraz bardziej samodzielny. Trzyma sam butelkę z piciem czy jedzeniem, jak zgubi smoczek, sam potrafi go znaleźć w łóżeczku, jak mama czy tata podadzą mu go tą „niewłaściwą” stroną, obraca go w małych paluszkach i sam wsadza go sobie do buzi tak, jak trzeba właściwą, smaczną, gumową stroną. Nawet panie rehabilitantki pracujące z nim w ramach Wczesnego Wspomagania Rozwoju, w Polskim Stowarzyszeniu Osób z Niepełnosprawnością Intelektualną, Koło w Kamieniu Pomorskim, nie mogą wyjść z podziwu jak Mały Rycerz „rwie się” do przodu w swoim rozwoju.

Teraz mamy przerwę, więc jesteśmy raz w miesiącu, ale postępy robi ogromne – mówi mama Wojtka, – co tydzień to coś nowego potrafi.

A co pani zauważyła w ciągu ostatniego tygodnia? – pytam

Ojej – po swojemu wzdycha pani Krysia – tyle rzeczy, że nawet nie wiem, od czego zacząć. Mówi. Dużo mówi, nawet „mama” mówi, „tata” czasami mu wyjdzie. Cały czas gaworzy.

Na dowód dostaję wiadomość z króciutkim, dosłownie kilkunastosekundowym filmikiem, jak Mały Rycerz w niebiesko-zielonych śpioszkach na fioletowej kołderce wymachuje ażurową kulą i gada – do siebie, do kuli, do rodziców, którzy gdzieś tam przy nim się kręcą.

Maluch jest już po pierwszej operacji implantacji oczu w klinice w Chorzowie. Przeszedł ją w kwietniu.

– Wszystko jest w porządku, dobrze to zniósł, ekspandery są w obu oczkach – wyjaśnia pani Krystyna, zauważam jednak zmianę w głosie, więc dopytuję

Wyczuwam jakieś, „ale”?

– Bo tak… jak przyjechaliśmy, wszystko ok., ale nie powiedzieli, że już zabieg. Trwało to 45 minut.

– Na oboje oczu, jak było planowane?

-Tak. Potem na drugi dzień konsultacje. Jak byśmy mieszkali gdzieś bliżej Chorzowa, byłyby po tygodniu – mam wrażenie, że kilka rzeczy w działaniach kliniki nie do końca pasowało rodzicom Wojtka.

Ważne, że Maluch dobrze przeszedł zabieg. Ekspandery zostały włożone w miejsce gałek ocznych bez nacinania powiek. Potem trzeba było założyć tylko kilka szwów. Tak, więc czaszka Małego Rycerza rośnie prawidłowo i nie zagraża już jego mózgowi. Nie ma obaw, że będzie go uciskać.

Będziemy się teraz leczyć w Niemczech – wraca optymizm w głosie mamy Wojtka.

Ktoś ze znajomych, albo z grona licznych darczyńców, czy osób wspierających rodzinę, znalazł i przekazał kontakt do kliniki w Getyndze, specjalizującej się w leczeniu bezocza u dzieci.

Przyjeżdża tam cały świat, bo choroba nie wybiera ani szerokości geograficznej ani długości.  Dzieci z tą wadą rodzą się wszędzie. Są dwie główne przyczyny bezocza, czyli anaftolmii – genetyka i zakażenie, do którego dochodzi w czasie życia płodowego, w brzuchu matki. Bezocze statystycznie to 1,8 do 3 przypadków na 100 tysięcy urodzeń. Bezocze obustronne tak, jak jest to w przypadku Wojtka, zdarza się niezwykle rzadko.

Maluch jest już po konsultacjach w Getyndze. Wyznaczony jest już termin operacji. To 26 sierpnia.  Wcześniej – po 3 lipca – konsultacje.

Co do kosztów jeszcze nie wiadomo, bo kosztorys powstanie po kolejnych konsultacjach i badaniach. Teraz Wojtek musi mieć zrobiony rezonans magnetyczny, by rozstrzygnąć czy ma zalążki nerwów wzrokowych. Od tego badania zależy jak będzie dalej leczony, bo inaczej prowadzone są dzieci, które nerwów wzrokowych nie mają, a inaczej te, które mają. Jedno jest pewne – tu w Getyndze nie będzie tak dużo zabiegów, jak w Polsce. W Chorzowie planowano je co kilka miesięcy. W niemieckiej klinice to operacja, co rok, a nawet rzadziej. Mniejszy stres, mniejsze obciążenie dla organizmu dziecka i co więcej, Wojtek od razu dostanie protezy oczu. W Polsce na początku leczenie, to tylko wymiana ekspanderów, które „rosną” razem z dzieckiem.

Na razie pieniądze na operacje są zapewnione. Ze zbiórek na portalu siepomaga.pl czy na festynie zorganizowanym dla Wojtka w Golczewie, na koncie czeka jeszcze 117 tysięcy. Część zabranych pieniędzy przeznaczona została na operacje w Chorzowie.

Cały czas można wesprzeć Małego Rycerza. Jest on podopiecznym Fundacji Dzieciom „Zdążyć z pomocą” – mają KRS i na Wojtka można przeznaczyć na przykład 1 procent podatku.

Plan na Małego Rycerza, jaki mają jego rodzice, jest więc realizowany konsekwentnie.

Bariery ma się w głowie, a nie, że się nie widzi. Jeżeli Wojtek będzie chciał, będzie mógł robić wszystko. To jest najważniejsze – przypominam sobie słowa mamy Wojtka poprzedniego spotkania i jej głębokie przekonanie, że Wojtek będzie tym, kim tylko będzie chciał.

Na razie to niezła „Gaduła” z pucołowatymi „polikami”.

…ale skoro mama tak dobrze karmi.

 

cdn.

Chcę pomóc

Dodaj komentarz