Wojtek Cerazy mały rycerz.


Data dodania: 03-05-2019 r.
Ilość wejść: 586.

Redaktor/Autor: Małgorzata  Gwiazda – Elmerych

pomogli Pomogli:

Brązowe,  pocieszne misie na śpiochach unoszą się z każdym jego oddechem. Wojtkowi pewnie coś się śni, bo maleńkie usta układają się jak do smoczka, a piąstki to zaciskają się, to rozluźniają. I znów misie w górę, i misie w dół… Wojtek Cerazy urodził się w listopadzie 2018 roku. Statystycznie jest  jednym z dwóch, trzech przypadków na sto tysięcy urodzeń. Ma wrodzony brak gałek ocznych. Obustronny.

Bardzo wyczekiwany. Nie mogliśmy się doczekać – mówi Krystyna Adamczyk z Golczewa, mama Wojtka – już na samym początku,  kiedy się tylko dowiedzieliśmy, że jestem w ciąży,  to już tylko odliczanie, kiedy Wojtek przyjdzie na świat.

Wszystko miało być ok

Poznali się… po sąsiedzku. Sebastian Cerazy wypatrzył sobie młodszą dziewczynę i cierpliwie czekał, aż dla niego dorośnie. Gdy zdecydowali się na wspólną przyszłość, przenieśli się do Golczewa. Pani Krystyna pracowała w kuchni  w Polskim Stowarzyszeniu Osób z Niepełnosprawnością Intelektualną koło w Kamieniu Pomorskim. Pan Sebastian na jednej z ferm  hodowli norek. Wzięli kredyty, kupili mieszkanie i… kolejny krok – Wojtek.

Co prawda Wojtek ma dopiero cztery miesiące, a tak jakby był z nami od dziewięciu miesięcy i wcześniej jeszcze. Od samego początku jakby był – tłumaczy mi młoda mama.

Bo, jak się na kogoś bardzo czeka, to ten ktoś po prostu przychodzi i jest – można by nieco zmodyfikować myśl Kubusia Puchatka – tę właśnie:

– A jeśli pewnego dnia będę musiał odejść? – spytał Krzyś, ściskając Misiową łapkę. – Co wtedy?
– Nic wielkiego. – zapewnił go Puchatek. – Posiedzę tu sobie i na Ciebie poczekam. Kiedy się kogoś kocha, to ten drugi ktoś nigdy nie znika. (
Alan Alexander Milne, „Kubuś Puchatek”)

…więc Wojtek po prostu był.

Mama zrezygnowała z pracy, dbała o siebie jeszcze bardziej niż zwykle, choć zwykle unikała papierosów, alkoholu, złej diety. Kuzynka pani Krystyny namówiła ją, aby zdecydowali się na badania prenatalne. Fakt,  kosztują, ale pozwolą uciszyć wszelkie wątpliwości. Rodzice powiedzieli „tak” i  zrobili badania. Pierwsze wykazały, że coś może być nie w porządku, że Wojtek może być niepełnosprawny intelektualnie. Zdecydowali się na kolejne badania i te wykazały, że Wojtek rośnie w brzuchu mamy jak trzeba, wad nie ma. Pani Krystyna i Pan Sebastian – jak mów mama Wojtka – nie „drążyli już tematu” . 

Wojtek trochę „zamarudził” w brzuchu mamy. Światu postanowił się pokazać kilka dni po terminie.

Odeszły mi wody i pojechaliśmy do szpitala – wspomina wydarzenia z listopada pani Krystyna – niczym się nie stresowałam, mówię: dobra,  Sebastian jedziemy, bo się zaczęło. Mój chłopak był bardziej zdenerwowany niż ja, ale tak, już później jak mnie przyjęli na oddział, to się stresowałam, bo tutaj na badanie, trzeba było jeszcze zważyć ile Wojtek waży,  okazało się, że dużo, dlatego mieliśmy cesarskie cięcie. 

Dużo, czyli niemal 5 kilogramów. Na sali operacyjnej tata Wojtka nie mógł być obecny, czekał więc na korytarzu.

 Usłyszałam to już,  jak zszywali mnie na łóżku  – mówi młoda mama o informacji, która zmieniła całe jej życie – i to też nie byto tak, że oni mi powiedzieli, tylko ja po prostu usłyszałam, jak pani która opiekowała się Wojtkiem,  ona mówi „panie doktorze, coś jest nie tak, bo dziecko chyba nie ma oczek”.

W szoku byłem po prostu – mówi tata Wojtka –  Krystynę zabrali na salę pooperacyjną, mogłem już tam wejść i pani doktor mnie zawołała i poinformowała mnie: Wojtek prawdopodobnie urodził się bez oczek. W  szoku byłem mówię, jak to, nie będzie widział?

No i tak strzał po prostu, że jak? Przecież wszystkie badania były robione – mówi pani Krystyna o tym, co działo się w szpitalu – w ich myślach, w ich emocjach  – na początku nie przyjmowałam tej wiadomości do siebie, bo lekarz mówi, to tak może być, ale później mówi, że naprawdę nie ma gałek ocznych, no i tyle. Tylko się zapytał, czy chcemy porozmawiać z   psychologiem. 

W szpitalu byli otoczeni nieco większą troską ze strony personelu, niż inni świeżo upieczeni  rodzice.

Jak się Wojtek urodził, to się okazało, że rozwój jego oczek zatrzymał się na szóstym tygodniu płodu, więc coś musiało się zadziać na samym początku. Nie wiadomo co, bo ja nie byłam ani chora, ani przeziębiona, nic kompletnie –  mówi pani Krystyna.

Ze szpitala wyszli z plikiem dokumentów dotyczących różnych badań, które powinni wykonać, aby sprawdzić czy u Wojtka nie ma innych chorób, czy wad rozwojowych. Też badań, które pomogą wyjaśnić dlaczego Wojtek nie ma oczu. Ale niestety odpowiedź na te pytania miała się odwlec, bowiem Wojtek z zakażeniem trafia do szpitala w Policach. Mimo badań nie udaje się wyjaśnić, co było przyczyną. Spędza w szpitalu kolejne dni. Rodzice decydują się na kolejne badania genetyczne, aby sprawdzić co jest przyczyną bezocza ich syna.

– Zrobiliśmy badania genetyczne w Szczecinie – mówi mama Wojtka – lecz oni nam nie dali żadnej pewności, że to jest genetyczne. Było tylko powiedziane, że chromosom dwunasty się podwoił,  ale nie potwierdzili nam, że to ze względu na ten chromosom dwunasty Wojtek się urodził chory.

Są dwie główne przyczyny bezocza czyli anaftolmii  –  genetyka albo zakażenie, do którego mogło dojść w czasie życia płodowego, w brzuchu matki. Bezocze statystycznie to 1,8 do 3 przypadków na 100 tysięcy urodzeń. Bezocze obustronne, tak jak jest to w przypadku Wojtka, zdarza się niezwykle rzadko. Co w jego przypadku było przyczyną –  do tej pory nie wiadomo.

Na początku myślałam, Jezu jak ja sobie poradzę, mówiłam, Boże  przecież to jest tyle opieki, tyle wszystkiego, trzeba mu wszystko inaczej pokazywać  – wspomina pierwsze tygodnie Wojtka na świecie jego mama – ale teraz, już się nauczyłam żyć z tym. Wszystko co robimy, trzeba mu opowiadać,  że idziemy na spacer, co się dzieje na spacerze, co mu daję. On  jest jeszcze bardziej szczęśliwy,  jak słyszy nasze głosy. Więc teraz jest tak: jest Wojtek, Wojtek nie jest przecież chory, dla mnie Wojtek nie jest chory, on po prostu nie ma oczek,  to nie jest choroba, dzieci są gorzej chore, niektóre  umierają, a Wojtek po prostu nie będzie widział.

Stwierdziliśmy, że dobrze, że nie jest ciężej chory, że nie jest chory na przykład neurologiczne, tylko po prostu nie widzi – mówi tata Wojtka – z tym też się da żyć i… po prostu żyjemy dalej.

Dalej to cotygodniowa rehabilitacja Wojtka. W ramach Wczesnego Wspomagania Rozwoju, w Polskim Stowarzyszeniu Osób z Niepełnosprawnością Intelektualną, Koło w Kamieniu Pomorskim, Wojtek ma zajęcia ze specjalistami. W jego wieku dziecko już przewraca się na bok, próbuje siadać czy nawet raczkować – do tego wszystkiego prowokuje go zmysł wzroku, chce sprawdzić co to takiego jest, co widzi. Wojtek nie widzi więc te wszystkie działania trzeba stymulować, aby jego mózg rozwijał się prawidłowo.

Szyja. Szyja. To jest twoja szyja – ciepłym spokojnych głosem powtarza Barbara Jastrzębska, terapeutka, dotykając równocześnie rączkami Wojtka jego szyi. Na twarzy Wojtka pojawia się uśmiech.

Ma takie same szanse rozwoju jak dzieci widzące – mówi logopeda Renata Pawlikowska objaśniając „czary”,  które robią w ośrodku z Wojtkiem –  tylko musimy mu zastąpić jego oczy naszymi słowami, dotykiem, słuchem, smakiem, wszystkimi zmysłami.

Zawsze mam taką obiekcję – pędzę myślą w przyszłość Wojtka  –  by przy niewidzących, niedowidzących mówić popatrz, zobacz

Absolutnie,  to nie jest temat tabu – mówi pani Renata  – te osoby muszą się też zapoznać z tą terminologią. Dla niego jego ręce są jego zmysłem wzroku. On za pomocą rąk będzie widział to, co my za pomocą oczu.

Oczy. Oczy. Tu są Wojtusia oczy – znów ciepły, spokojny głos pani Barbary dominuje w sali Wczesnego Wspomagania Rozwoju.

Wojtuś ma duże szanse na prawidłowy rozwój – mówi terapeutka –  jeśli oczywiście nie będzie żadnych dodatkowych biologicznych zmian, dlatego też ważna jest tutaj operacja, o którą walczymy i zabiegi kolejne. Bez operacji będzie powstawać deformacja głowy i uszkodzenia mózgu, a jeżeli będzie wszystko w porządku, w sferze biologicznej, Wojtuś ma bardzo duże szanse  na prawidłowy rozwój. W każdej sferze czyli emocji, poznawczej i społecznej.

Operacja o której mówi terapeutka i o którą wszyscy walczą, to implantacja oczu. W oczodołach umieszcza się protezy gałek ocznych. Pobierają one – w dużym uproszczeniu – płyny z organizmu i w pewnym sensie rosną razem z dzieckiem. Taki zabieg trzeba powtarzać kilkakrotnie, do czasu aż pacjent przestaje rosnąc. Pozwala to na prawidłowy rozwój czaszki.

Bez implantów jest narażony na uszkodzenie mózgu co doprowadzi do upośledzenia umysłowego – mówi Joanna Grabowska, pełniąca obowiązki dyrektora Wczesnego Wspomagania Rozwoju  PSONI koło w Kamieniu Pomorskim –  te implanty są potrzebne, żeby nie dochodziło do deformacji  czaszki. Wojtuś, mając teraz cztery miesiące, już odczuwa braki oczodołów, braki gałek ocznych u niego są widoczne. Czaszka się po prostu zapada i dochodzi do deformacji.

Czyli może ona uciskać na mózg? – dopytuję.

Może. I z tego względu jest narażony na upośledzenie umysłowe.

Pierwszy zabieg powinien być zrobiony do końca kwietna. 

Dostaliśmy kilka nieoficjalnych wiadomości, kontaktów i kilka takich, które już były oficjalne na dokumentach napisanemówi pani Krystyna o drodze do zabiegu implantacji oczu Wojtka . 

Najszybciej i w sposób najbardziej satysfakcjonujący dla rodziców,  przebiegła rozmowa w Klinice Okulistycznej w Chorzowie. Konkretny termin konsultacji, szczegółowe wyjaśnienia i odpowiedzi na pytania, szybko przygotowany kosztorys. Choć takie zabiegi są finansowane przez Narodowy Fundusz Zdrowia, rodzice Wojtka zdecydowali się na inny wariant – płatny.

Jestem w grupie na FB, gdzie są rodzice chorych dzieci takich jak Wojtek i nie są zadowoleni właśnie z  NFZtu –  wyjaśnia mama Wojtka dlatego, mimo nie najlepszej sytuacji finansowej decydują się na zabieg płatny.

– Co prawda w Polanicy Zdrój jest ośródek, gdzie częściowo robią zabiegi na NFZ, tylko, że tam dzieci są inaczej kwalifikowane do tych operacji. Tutaj, u naszego doktora, nie ma znaczenia, czy dziecko ma jakieś inne choroby, czy tak jak Wojtek ma tylko bezocze,  to zabieg jest robiony i tyle.

Co również istotne dla rodziców, operowane są oba oczy na raz. Niestety jest to kosztowny zabieg – pierwszy na oba oczy – to blisko 15 tysięcy złotych. Kolejne są droższe. A ceny mogą się jeszcze zmienić, bo kolejne implantacje będą robione za kilka lat.

– Żeby też z drugiej strony nie czekać – mówi Pani Krystyna – wiemy,  jak jest z Narodowym Funduszem Zdrowia, a my nie mamy czasu, żeby czekać.

Mama Wojtka oczywiście dzwoniła do Kliniki Okulistyki Centrum Zdrowia Dziecka, gdzie w ramach NFZ-tu operowane są tak trudne przypadki jak Wojtka.  Tu otrzymała informacje, że ma przesłać dokumenty i… tak, czekać. 

Rodzice Wojtka nie czekali. Zgłosili się do Fundacji Dzieciom „Zdążyć z pomocą” – mają KRS i na Wojtka można przeznaczyć 1 procent podatku. Trwa też zbiórka na portalu siepomaga.pl (siepomaga.pl/oczka-wojtusia), na stronie „podczepiona” była skarbonka (www.siepomaga.pl/wojtuscerazy) – „Bazarek dla Wojtusia – Mały Rycerz Odkrywa Świat Paluszkami” – była, bo zbiórka i licytacje są zakończone – oczekiwane 50 tysięcy, jak szacuje Dorota Lisiczko-Zając, zebrano w trzy tygodnie.

Tak – Dorota Lisiczko – Zając, bohaterka naszych reportaży włączyła się do akcji pomocy dla Wojtusia. Tłumaczy po swojemu, z promiennym uśmiechem.

Po prosty chciałam pomoc, już takim jestem człowiekiem, chciałam pomoc, oddać to, co mi kiedyś dano. I tyle – znów uśmiech.

Wojtek i Grzegorz Junior to prawie rówieśnicy. Na razie kumple spotykają się w wózkach, pod czujnym okiem rodziców, ale plany są…. dalekosiężne.

Spotykamy się na imprezie w Golczewie, na której zbierane są pieniądze dla Wojtka. Operacje to jedno, potrzebne są też fundusze na rehabilitacje, stad ta impreza i wciąż też można dołożyć się na portalu siepomaga.pl

Na placu za szkolą tłum. Na pytanie” dlaczego pan/pani tu jest” odpowiedź jest jedna: „bo chcę pomóc Wojtusiowi”. Pierogi najlepsze na świece za „piątala” do skarbonki Wojtusia, paszteciki za dwa złote, smakowite babeczki „za co łaska” do puszki”. Licytacje przebiegają błyskawiczne, praktycznie nic nie utrzymało ceny wywoławczej. Piękny, w pastelowych kolorach, ręcznie robiony króliczek wylicytowany został za dwieście złotych.

Dwieście złotych za zwykłego królika – pytam zwycięzcę licytacji z naciskiem na słowo „zwykłego”

A dlaczego nie? – pyta mnie dla odmiany mój rozmówca – i dodaje – to dla Wojtka. Warto pomagać. 

– Jak zobaczyłem taki tłum, to pierwsza myśl „wracamy” – tata Wojtka ma na twarzy szeroki uśmiech – jesteśmy ogromnie wzruszeni i bardzo wszystkim  dziękujemy za pomoc. 

Jaką kwotę zebrano podczas  imprezy „Golczewo dla Wojtka – pełna mobilizacja” będzie wiadomo pod koniec kwietnia, bo puszki będą wystawione między innymi w bibliotece i Gminnym Ośrodku Kultury i Sportu w Golczewie (organizatora imprezy) i będzie się można wciąż dorzucać. O chętnych nie brakuje – w pomoc zaangażował się cały powiat kamieński.

Pierwsza operacja Wojtka 10 kwietna.

– Jest pani przygotowana na pytanie: mamo, dlaczego jestem inny? – pytam młodą mamę.

Nie, jeszcze nie myślałam o tym – mówi po chwili milczenia.

W pokoju obok mały Wojtek daje o sobie znać. Misie na śpioszkach już nie unoszą się spokojne, a wiercą razem z maluchem. Czas na małe co nieco. Mama idzie do kuchni i wciąż zagaduje do synka. Z gotową mieszkanką zbliża się do łóżeczka, wciąż spokojnym głosem rozmawiając z maluchem. Gdy tylko Wojtek wyczuwa smoczek na swoich ustach natychmiast wyciąga ręce w kierunku butelki i łapie ją pomagając mamie w karmieniu.

Będę mu próbowała wytłumaczyć, że to się po prostu tak dziejepani Krystyna kontynuuje odpowiedź na moje pytanie –  raz jest się zdrowym całe życie i się umiera z dnia na dzień, a raz jest tak, że nie widzisz, ale żyjesz długo. I na pewno coś w życiu więcej osiągnie, niż takie siedzenie w domu, bo ma dużo innych zmysłów, które sam będzie rozwijał i my będziemy dążyć do tego, żeby rozwijał. Żeby się kształcił. Mam nadzieję, że nam pozwoli na to los, żeby się rozwijał dużo lepiej niż inne dzieci, które są zdrowie.

Jedzenie skończone. Z parapetu okiennego całej „operacji” przyglądał się kot „Łobuz”. Czuwa nad najmłodszym członkiem rodziny. W kolekcji Wojtkowych fotografii rozwieszanych na ścianie, na sznurkach, jak bielizna, jest jedno gdzie „Łobuz” wyciągnięty na całą swoją kocią długość leży  wtulony w śpiącego malucha.

Jak pani widzi przyszłość Wojtka? Kim będzie?

O,  jejku! – pojawiają się setki iskierek w oczach zakochanej w synu po uszy mamy – teraz, po jego takich ruchach i tym jak się rusza…  Boże, jeżeli byłaby możliwość chciałabym, żeby został jakimś piłkarzem. Biega, ucieka, więc to by było takie fajne. Na pewno  są takie organizacje, gdzie dzieci takie grają w piłkę. Mam kontakt z rodzicami, których dzieci jeżdżą na rowerze… – zawiesza na chwilę głos – bariery ma się w głowie, a nie, że się nie widzi. Jeżeli Wojtek będzie chciał, będzie mógł robić wszystko. To jest najważniejsze

cdn.

Chcę pomóc

Dodaj komentarz